Аутизм помощь родителям

28.09.13

Десять способов помочь семье, в которой воспитывается ребенок с аутизмом

Кимберли Гроссо / Kymberly Grosso
Перевод: Татьяна Скрипко

Когда ребенку ставят диагноз «аутизм», родители, как правило, озабочены поиском необходимых услуг для реабилитации, докторов, школ и различных специалистов по работе с детьми. И часто случается то, чего мы меньше всего ожидаем в этот момент — меняются отношения с друзьями, родственниками и соседями. Кто-то будет оказывать поддержку, помогать в меру своих возможностей и обнимать нашего ребенка, невзирая на диагноз. Но найдется и тот, кто будет тихонько стоять в стороне, либо вообще прекратит общение.

Что же происходит, когда вы узнаете, что ребенку вашего друга, родственника или соседа поставили диагноз «аутизм»? Как можно помочь ребенку и его родителям? Есть множество способов помочь Вашим близким, начиная со слов поддержки и заканчивая организацией совместных игр другими детьми. Вот десять способов помочь семье, воспитывающей ребенка с аутизмом:

Просто быть рядом

Звучит достаточно просто, но родителям ребенка с аутизмом нужно, чтобы рядом был человек, которому можно задать вопрос «как дела?», и который иногда поинтересуется тем же. Вы не специалист и можете не знать всех терминов, связанных с аутизмом, но будьте готовы к тому, что родители захотят поговорить о своем ребенке.

Часто случается, что диагноз «аутизм» выталкивает нас и наших детей в изоляцию. Не то что бы мы сами хотели изолироваться, просто мы часто настолько заняты лечением и реабилитацией ребенка, что у нас просто не остается времени на что-либо другое. Предложение зайти на чашечку кофе или встретиться и просто поговорить — один из лучших способов помочь вашему другу выбраться из-под купола аутизма и преодолеть изоляцию.

Говорить об аутизме. Как?

Говорить или не говорить? Вот в чем вопрос. Ответ на него таков: «В зависимости от ситуации». Большинство родителей, чьи дети имеют нарушения аутистического спектра, очень любят говорить об аутизме. Однако некоторые родители не хотят раскрывать диагноз, говорить об аутизме и о том, как он проявляется у их ребенка. Некоторые родители могут находиться на стадии отрицания диагноза и даже слышать не хотят это слово, а обсуждать эту тему и подавно.

Итак, что вы можете сделать, будучи другом? Если ваш знакомый сам поднимет тему аутизма, поинтересуйтесь, как дела у ребенка. Даже если Ваш друг не произносит это слово на «А», он оценит ваш искренний интерес, при этом аутизм не будет упомянут. Если ваш друг не скрывает диагноз, несомненно, следует проявить интерес и к ребенку и к теме аутизма. Ведь мы, родители детей с аутизмом, никогда не воспринимаем развитие нашего ребенка как само собой разумеющееся, и гордимся любым, даже мельчайшим достижением. Моменты общения с друзьями становятся для нас особенно ценными, когда мы понимаем, что друзья беспокоятся о нашем ребенке.

Почему возникает аутизм

Точные причины аутизма до сих пор не установлены. Современные исследования доказывают, что аутизм – это генетическое заболевание. Однако развитие аутизма происходит на фоне социальных факторов, плохого состояния экологии, воздействия медикаментов, и тому подобное. Поэтому вылечить аутизм нереально, но можно значительно облегчить течение заболевания. Итак, основные (не генетические) причины, которые могут способствовать возникновению аутизма:

  • нарушения питания и обмена веществ;
  • попадание в организм тяжелых металлов, нейротоксинов, похожее влияние могут иметь лекарства, которые принимают беременные при угрозе прерывания беременности;
  • биохимические факторы (неправильный обмен ферментов и т.д.);
  • нарушения мозговой деятельности;
  • нарушения костного и общего моторного развития;
  • современный темп жизни: стрессы, нервозность, переутомление.

Ученые считают, что скорее всего аутизм возникает при сочетании генетических факторов и неблагоприятного внешнего воздействия (от плохой экологии до медикаментов во время беременности).

Стоит заметить, что отношения в семье (между членами семьи и с ребенком в частности) не влияют на возникновение аутизма. Также не подтвержден миф о связи аутизма и вакцинации.

Точные причины аутизма не обнаружены

Аутизм проявляется уже с первых месяцев жизни младенца. Заметить его можно по развитию речи, поведению ребенка. Однако поставить диагноз может только квалифицированный врач – детский психиатр. Поэтому родителям не стоит паниковать раньше времени, надо помнить, что дети развиваются по-разному. Однако, если у родителей есть определенные подозрения, стоит провериться. Ведь раннее вмешательство медиков, программы развития увеличивают шанс на лучшую адаптацию в обществе.

Признаки аутизма

Симптомы аутизма проявляются в основном до 3 лет. Чаще всего ребенок почти не говорит и ведет себя не так, как его сверстники. Бывают случаи, когда ребенок все же говорит. Но со временем эти навыки теряются.

Читайте также: Контролируйте не эмоции, а реакцию на них: советы психотерапевта

Дети, больные аутизмом, во время игр часто монотонно повторяют одно и то же действие. Они играют одни, им не интересны игры со сверстниками или взрослыми. Родителям стоит обратить внимание на типичные покачивания, чрезмерную любовь к качелям, особое внимание к нескольким предметам.

Люди с аутизмом склонны к повторяющимся действиям

Дети, страдающие расстройством аутизма, не отзываются на свое имя. С ними трудно или невозможно установить зрительный контакт. Они часто мало жестикулируют, любят принимать определенные позы и фиксировать одно выражение лица.

В общем, описать типичное поведение больного аутизмом невозможно. Конкретная форма заболевания в каждом конкретном случае проявляется иначе. Однако можно выделить несколько признаков, с которыми следует обратиться к врачу:

  • проблемы с развитием речи;
  • игры в одиночку;
  • проблемы в общении со сверстниками;
  • повторяемость действий;
  • невозможность установить зрительный контакт;
  • ребенок мало жестикулирует;
  • зависимость от рутины: одного и того же маршрута прогулки, четкого распорядка дня и т.д.;
  • сложности с координацией движений, хождение на цыпочках;
  • повышенная чувствительность к шуму, музыке, свету, одежде, запахам, купанию.

Как помочь

Статистика больных аутизмом сильно менялась вместе с исследованиями заболевания. Общая статистика говорит об 1 больном ребенке на 1 000. Однако, эти данные могут меняться в больших пределах. Заметим, мальчики страдают аутизмом в 3-4 раза чаще девочек.

Существует повышенный риск заболеваемости, если один из родителей сам страдает от аутизма или были больные в семье. Если первый ребенок у пары болеет аутизмом, то есть риск, что и второй ребенок тоже будет иметь соответствующее расстройство. Однако, это только риски, но отнюдь не обязательное условие.

С людьми с аутизмом надо общаться правильно

В Украине среди методов лечения преобладает медикаментозный. Однако, часто этого не достаточно. Для эффективного лечения детей с аутизмом нужен комплексный подход. С ребенком и родителями должны работать врачи, психологи, психотерапевты и логопеды. Также есть большое количество альтернативных методик. Однако научных подтверждений их эффективности нет.

Чем раньше болезнь обнаружена, тем лучше. Для этого родителям младенцев стоит не пропускать плановые осмотры у педиатра и специалистов, обращать внимание на поведение малыша.

Если аутизм все же обнаружен, не стоит впадать в панику. С таким диагнозом возможно полноценная, счастливая жизнь – при условии правильного подхода к ребенку, инклюзивного образования, вмешательства врачей. Правильный подход в раннем возрасте к детям с выявленными проблемами позволяет их возвращать в круг сверстников для дальнейшей социализации и обучения.

Люди с аутизмом могут быть гениями своего дела

Аутизм часто связан с определенным отставанием в умственных способностях. Однако эта статистика не является стопроцентной. Кроме того, люди с аутизмом бывают часто очень одаренными и даже гениальными в одной сфере деятельности. Они полностью концентрируются на ней и игнорируют деятельность вне их круга интересов.

Как правильно общаться с людьми-аутистами

Если в вашем окружении есть дети или взрослые, которые больны аутизмом, следует придерживаться простых правил общения:

  1. Говорите на темы, которые действительно им интересны. Люди с аутичными расстройствами часто зацикливаются на одном интересе, они становятся настоящими экспертами в этой теме. Вы сможете почерпнуть для себя что-то интересное, а они – максимально раскрыться.
  2. Сокращайте предложения. Краткие сообщения помогают людям с аутизмом быстрее обработать информацию. Также им легче дается письменное общение.
  3. Аутисты имеют образное мышление. Поэтому им значительно легче понять идею с помощью рисунков, схем.
  4. Давайте время на ответ. Людям с аутизмом часто нужно больше времени на обдумывание. Не подгоняйте их в разговоре, дайте время обдумать. Если человек не ответил на предшедствующий вопрос, не задавайте следующий. Имейте терпение.
  5. Придерживайтесь языковой устойчивости. Не высказывайте одну и ту же мысль разными словами. Это сбивает с толку людей с аутизмом.
  6. Не воспринимайте молчание аутистов на свой счет. Будьте чуткими, уважайте пределы.
  7. Начинайте разговор с утверждения, а не вопроса. Банальный вопрос «как дела» может стать настоящим стрессом для человека с аутизмом. Введите их в разговор постепенно.
  8. Уделяйте внимание. Даже если кажется, что людям с аутизмом лучше самим, на самом деле им тоже нужна забота и внимание.
  9. Выбирайте подходящее время для беседы. Собеседник с аутизмом должен быть спокойным, чувствовать себя комфортно. Тогда шансы на сотрудничество значительно возрастают.
  10. Аутистам трудно уловить шутки, иронию, сарказм, метафоры. Говорите прямо и четко. Это упростит задачу вашему собеседнику.

Как правильно общаться с людьми-аутистами

Уважайте и любите людей с аутизмом. Они особенные и требуют особого подхода, но это не делает их хуже.

Больше новостей, касающихся лечения, медицины, питания, здорового образа жизни и многого другого – читайте в разделе Здоровье.

Как выглядит ребенок с аутизмом?

Этот вопрос кажется странным. Но я помню моменты, когда кто-то, увидев моего сына, говорил что-то вроде: «И не скажешь, что у него аутизм» или «По нему не видно, что у него аутизм». Интересно, что аутизм не подразумевает каких-либо внешних признаков. Да, у некоторых детей может быть специфическое поведение или коммуникативные особенности, но все дети очень разные. Поэтому, если кто-то говорит мне, что у него есть опыт работы с аутичными детьми, я понимаю, что это не гарантирует способность данного человека понять моего ребенка и найти к нему подход.

Если вы знаете, наблюдаете или обучаете другого ребенка с аутизмом, лучше не делать сравнения с ребенком, которого вы только что встретили. Я также посоветовала бы воздержаться от комментариев относительно того, как, по вашему мнению, должен выглядеть ребенок с аутизмом. Конечно, это хорошо, что вы стремитесь узнать признаки аутизма, но лучший подход — найти ключ к индивидуальности каждого ребёнка.

Сложно объяснить, как это происходит, и почему аутизм проявляется в каждом ребенке по-своему. Но когда у вашего аутичного ребенка 10 друзей с синдромом Аспергера, вам становится очевидно, что каждый из них уникален в своих талантах и интересах.

Прогноз

Если бы Вы спросили меня, когда Тайлеру поставили диагноз в 2 года, что с ним будет в 12 лет, я не смогла бы вам ничего ответить… и доктора не смогли бы. Много раз меня спрашивали: «Каков прогноз? Может быть, он перерастет аутизм? А он пойдет в колледж»? В действительности, в большинстве случаев мы не знаем, каков прогноз, и для нас это очень деликатная тема. Ведь мы не знаем, что будет дальше. Будущее — это неизвестность, и она может быть пугающей.

В отличие от родителей нейротипичных детей, которые строят планы на колледж или профессионально-техническое образование, мы зачастую не знаем, на каком образовательном, социальном и поведенческом уровне будут наши дети, когда вырастут. Можем ли мы планировать будущее? Да, но при этом мы учитываем неизвестные переменные. В будущем наш ребенок может пойти в колледж, продолжить образование, а может, и нет. Мы часто даже не уверены, будет ли наш ребенок достаточно независимым, чтобы жить самостоятельно. Мы надеемся на независимость, но реальность в будущем может представлять собой дом для совместного проживания. Либо наш ребенок будет жить с нами до конца наших дней.

Многие из нас беспокоятся о том, что будет с нашим ребенком, если что-то произойдет с нами. И это тоже сложная тема. Поэтому, если Ваш друг сам заговорил о прогнозе на будущее, обсудите с ним это. Но имейте в виду, что некоторые родители не готовы обсуждать этот вопрос.

Информация

В последнее время в новостях все чаще мелькают истории, связанные с аутизмом. Будучи родителем ребенка с аутизмом, я очень благодарна друзьям и родственникам, когда они находят какую-то информацию об аутизме и присылают мне. Если ваш друг готов к открытому обсуждению аутизма, пошлите ему попавшуюся вам информацию, и он оценит это проявление вашей заботы. Если наш ребенок имеет диагноз «аутизм», это еще не значит, что мы знаем все последние новости из этой сферы.

Единственное мое предостережение по данному вопросу: имейте в виду, что родители могут иметь иную точку зрения по вопросам лечения или о причинах аутизма. В результате родители иногда остро реагируют на статьи, исследования и т.д. Так что я советую соблюдать осторожность. Если ваш друг позитивно воспринимает новую информацию, без колебаний поделитесь ею, однако не будьте слишком настойчивы.

Игры с друзьями

Помню, когда моему сыну диагностировали аутизм, у моих друзей были дети того же возраста, что и Тайлер. Моему сыну было важно находиться в компании нейротипичных детей. Тем не менее, некоторые друзья вели себя так, будто аутизм заразен, и не хотели, чтобы их дети играли с моим сыном. Я помню, как муж одной моей хорошей подруги выразил неудовольствие моим сыном и его аутизмом. После этого я никогда не приглашала их с детьми, так как чувствовала, что муж подруги не хочет, чтобы мой сын играл с ними. Я столкнулась с жестокой действительностью — в то время как некоторые люди принимают наших детей, другие — явно нет.

Что же можете сделать вы? Если у вас есть подруга, воспитывающая ребенка с аутизмом, пригласите ее с детьми в гости, чтобы дети могли поиграть вместе. Будет ли это обычной встречей, где дети вместе играют? Может да, а может быть, и нет. Это зависит от самих детей. Даже если не произойдет обычной совместной игры, такая встреча даст возможность ребёнку с аутизмом перенять социальное поведение и навыки у других детей. Для некоторых нейротипичных детей такая встреча может стать уроком принятия и толерантности по отношению к людям, которые отличаются остальных. Научиться принятию проще всего через практику. Так что и для нейротипичного ребёнка в этом есть польза. Для обеих семей это может стать хорошим опытом.

Игры с соседскими детьми

Когда речь идет об аутизме, быть хорошим соседом означает нечто большее, чем содержать двор в чистоте или одолжить чашку сахара. Если у Вас с соседями дети одного возраста, пригласите их в гости, чтобы дети могли поиграть вместе. Лучше пригласить ребенка вместе с родителем, чтобы узнать, в чем выражается аутизм у данного конкретного ребенка, и как можно помочь наладить совместную игру детей.

Важно отметить, что многие дети с аутизмом не умеют заводить друзей и поддерживать дружеские отношения, поддерживать беседу и заниматься в группе детей. Значит, скорее всего, понадобится ваша помощь, чтобы наладить дружеские отношения и общение между вашим ребенком и ребенком с аутизмом. Помимо этого, многие наши дети лучше функционируют в структурированной среде. Если вы хорошо организуете встречу, разработаете определенный план действий, это поможет обоим детям хорошо провести время.

Возможность отдохнуть

Вне зависимости от возраста ребенка с аутизмом, его родителям сложно найти возможность отдохнуть. Многие родители детей с ограниченными возможностями здоровья всецело поглощены своими каждодневными обязанностями. Некоторые дети с нарушениями аутистического спектра плохо спят ночью, что еще больше истощает силы родителей.

При этом, когда у вас ребенок с особыми потребностями, может быть сложно найти кого-то, кому можно доверить заботу о нем. Например, я без труда нашла по соседству девушку-подростка, которая присматривала за моей 4-летней нейротипичной дочерью. Но когда мой сын с аутизмом был в этом возрасте, его совершенно невозможно было оставить под присмотром неподготовленной молодой девушки. В то время мой сын говорил всего несколько слов и имел множество поведенческих особенностей, так что я могла доверить его только моим родителям или другому взрослому.

Что из этого следует, если вы друг или родственник? Предложение короткой передышки, пока с ребенком посидит доверенный друг или родственник, знающий как правильно взаимодействовать с ребенком, будет встречено с восторгом. Будет ли это один час или один вечер, любое предложение станет бесценным подарком для вашего друга. Вроде бы простая любезность, но для изнуренных родителей несколько часов, чтобы походить по магазинам или просто провести время вдвоем — роскошь.

Не осуждайте

Неодобрительный взгляд в магазине, замечание родственника о том, что «нужно лучше воспитывать ребенка» — большинство родителей детей с аутизмом так или иначе становятся объектом осуждения. Только представьте: мы живем будто в аквариуме — бесчисленные логопеды и терапевты дома, нескончаемые визиты к врачам. Поэтому зачастую «советы» людей, у которых нет ребенка с аутизмом, могут заставить нас потерять терпение. Даже если Вы уверены в конструктивности вашей критики, имейте в виду, что такие высказывания могут легко разрушить ваши отношения с другом.

Пока вы не побудете в нашей шкуре, вы никогда не поймете, что это такое — растить ребенка с аутизмом. Большинство людей инстинктивно понимают, что нельзя осуждать, но это все же происходит. А как только это произошло, ущерб может оказаться непоправимым.

Конфиденциальность

Некоторые родители, как и я, открыто рассказывают о диагнозе ребенка. Другие не хотят обсуждать это ни с кем, за исключением, возможно, близких друзей и родственников. А на противоположном конце шкалы принятия находятся родители, которые могут отрицать диагноз и не станут обсуждать это ни с кем.

Но независимо от того, рассказываем ли мы о наших детях и об аутизме, мы ожидаем соблюдения конфиденциальности. Если мы откровенны с друзьями и родственниками, это не значит, что мы хотим, чтобы они рассказывали другим о наших детях и других наших делах. Конфиденциальность особенно важна для родителей, которые решили не рассказывать о диагнозе своего ребенка. Казалось бы, здравый смысл подсказывает, что не стоит сплетничать о чужих детях, однако не лишне напомнить, что, если мы рассказываем вам о чем-то, пожалуйста, без нашего разрешения не рассказывайте об этом никому.

Выводы

Возможно, в течение жизни вы встретите много людей с аутизмом и семей, столкнувшихся с этой проблемой. Если ваш выбор — стать частью решения проблемы, оказав поддержку другу, родственнику или соседу, то старайтесь изучить определенного ребенка, а не вопрос аутизма в общем. Сделайте выбор в пользу принятия детей с ограниченными возможностями и подскажите своим детям, что они могут помочь ребенку с аутизмом, став его другом.

После того как у сына был диагностирован аутизм, я поняла, что дружба может быть очень хрупкой. Легко быть другом, когда все хорошо. И только в трудное время мы можем понять, кто наш настоящий друг. Я бесконечно благодарна тем своим друзьям и родственникам, кто поддерживал нашу семью после того, как мы узнали о диагнозе сына. Они приняли решение, что будут принимать моего сына таким, какой он есть, и помогать нам любыми возможными способами. Приняв решение поддерживать семью, которая столкнулась с проблемой аутизма, вы приносите величайший дар. И возможно, ваша доброта и благородство станут бесценной наградой для вас самих.

«Самая сложная задача друга — быть понимающим, когда не понимаешь», — Роберт Браулт

Спасибо Татьяне Скрипко за перевод.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *