День дауна когда

21 марта в мире ежегодно <a href=»http://www.un.org/ru/events/downsyndromeday/» target=»_blank»>отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна</a> (World Down Syndrome Day). Впервые он был <a href=»https://www.worlddownsyndromeday2.org/about-wdsd» target=»_blank»>проведен в 2006 году</a>. Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.День и месяц для этого события были выбраны не случайно – они символически <a href=»http://dislife.ru/articles/view/2170″ target=»_blank»>отражают природу возникновения патологии</a>. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).Синдром Дауна впервые <a href=»https://downsideup.org/ru/sindrom-dauna-chto-eto» target=»_blank»>описал</a> в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. <a href=»http://dic.academic.ru/dic.nsf/medic/6624″ target=»_blank»>Синдром Дауна</a> – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.<a href=»https://downsideup.org/ru/catalog/article/chasto-vstrechayushchiesya-voprosy-o-sindrome-dauna» target=»_blank»>Более редкие формы синдрома Дауна</a> – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями). Синдром Дауна <a href=»http://www.ndss.org/Down-Syndrome/Down-Syndrome-Facts/» target=»_blank»>является наиболее часто выявляемой генной патологией</a>. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.<a href=»http://www.un.org/ru/events/downsyndromeday/background.shtml» target=»_blank»>По данным ООН</a>, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, <a href=»http://www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/DownSyndrome.html» target=»_blank»>имеют</a> врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.Часто дети с синдромом Дауна <a href=»http://ria.ru/disabled_deti/20140808/1019297095.html» target=»_self»>отстают</a> в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко <a href=»http://www.nichd.nih.gov/health/topics/down/conditioninfo/Pages/default.aspx» target=»_blank»>возросла и составляет</a> около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.В России синдром Дауна входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно <a href=»https://sn.ria.ru/20180409/1518218855.html» target=»_self»>получить инвалидность</a>. Лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи в стране детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд «Даунсайд Ап», <a href=»https://downsideup.org/ru/missiya-i-strategiya» target=»_blank»>созданный в 1997 году</a>. В 2019 году Всемирный день людей с синдромом Дауна <a href=»http://www.un.org/en/events/downsyndromeday/index.shtml» target=»_blank»>проводится под лозунгом «Никто не будет забыт</a>» (Leave no one behind). <em>Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников</em>

Сегодня Международный день человека с синдромом Дауна. Синдром Дауна — генетическая аномалия, связанная с появлением дополнительной хромосомы. Такой ребенок может родиться в любой семье у абсолютно здоровых родителей.

Чем больше людей получат информации о синдроме Дауна, тем меньше будет страха и негатива по отношению к людям с этим синдромом. Тем больше «солнечных» малышей останется жить в семьях, ведь часто, увы, родители отказываются от таких детей, потому что не знают о том, что у таких деток есть большой потенциал для развития. Не знают, что если с ребёнком заниматься с раннего возраста, у него есть все шансы вести полноценную жизнь.

У нас в Центре тоже занимаются «даунята», как их ласково называют. Таких детей ещё называют «солнечными» за то, что они очень добрые и ласковые. При определённой поддержке, дети с синдромом Дауна могут успешно учиться в школе, освоить профессию, работать.

Вот, например, нашему бывшему воспитаннику Илюше уже 21 год. У него синдром Дауна. Илья живёт полной жизнью, работает, нянчит племянников. Он учился полиграфии, теперь обучается ткацкому ремеслу, прекрасно играет на пианино. Илья получил освобождение от армии. По словам папы, в военкомате засомневались, а есть ли у Ильи инвалидность, ¬— слишком умный! Но освобождение всё-таки дали, правда, в связи со слабым зрением!

В России это день отмечают уже десятый год. Сегодня в стране живут около 51 тысячи человек с синдромом Дауна. Почти 25 тысяч из них – дети.

21-е число третьего месяца выбрано не случайно: у людей с синдромом Дауна единственное отличие – третья лишняя хромосома под номером 21. В остальном они обычные люди, которые любят, общаются, творят и мечтают о будущем.

Вера – необычайно жизнерадостный ребенок с хитрыми глазами. Она и родилась такой: рыжик с копной волос и хитрым прищуром. Вера – проводник любви. Ее большая семья ее очень любит, а Вера дарит эту любовь всем вокруг.

Вера ходила в обычный детский сад, а сейчас она ученица обычной общеобразовательной школы рядом с домом. Она, как и все дети, успевает учиться и шалить, ходить в кино, музеи и театры. Мама Веры, по ее словам, не делает для дочки ничего «особенного». Просто любит. Еще Вера ходит на занятия в Центр лечебной педагогики «Особое детство», где разные специалисты помогают ей в освоении школьных предметов.

Глеб больше всего на свете любит мастерить. Почти все подарки педагогам, друзьям, родным он сделал своими руками. А кулон, который Глеб слепил из глины и раскрасил, его мама носит постоянно.

Когда Глеб жил в интернате, он боялся людей, не шел на контакт, не разговаривал. Сейчас его день расписан по минутам: школа, танцевальная студия, бассейн, занятия в Центре лечебной педагогики. Деловой, любящий жизнь подросток с кучей увлечений, помощник и радость семьи. Он живет, как обычный ребенок – потому, что в него поверили и его полюбили. Мама Глеба говорит, что она счастливейший человек на свете.

Специалисты Центра лечебной педагогики знают десятки таких историй и судеб. Они каждый день доказывают детям с синдромом Дауна и их родителям, что их диагноз – не приговор. Такие дети многое могут и умеют. Только делают это по-своему.

Благотворительная организация Центр лечебной педагогики «Особое детство» оказывает психолого-педагогическую помощь, в том числе, детям с синдромом Дауна и их родителям. «Мы считаем, что они такие же люди, как все. При одном условии: нужно разрешить им участвовать в этой жизни. Раньше считалось что дети с синдромом Дауна доживают лишь до 18-20 лет из-за проблем с сердцем. Но уже несколько десятилетий это не так. Сейчас среди нас много взрослых людей с синдромом Дауна, они занимаются в наших мастерских, проходят профессиональную подготовку, становятся замечательными поварами, художниками, керамистами, успешно работают в разных других областях», − сказала Дарья Бережная директор ЦЛП «Особое детство».

Дата 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Эта дата вошла в календарь в 2006 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Английский врач Джон Лэнгдон Даун (John Langdon Down, 1828-1896) в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен (Jérôme Lejeune, 1926-1994). Интересно, что первооткрыватель синдрома называл его «монголизмом». Этот термин возник вследствие того, что лицо человека, страдающего синдромом Дауна, напоминает лицо представителя монголоидной расы. Однако Всемирная организация здравоохранения отменила это название в 1965 году после обращения специалистов из Монголии.

Распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению – ошибочно

Возможно, и нынешнее название синдрома будет изменено на какое-нибудь другое. Национальный институт здравоохранения США уже рекомендовал устранить притяжательную форму в названии синдрома, аргументируя пожелание тем, что сам доктор Даун этим расстройством не страдал. Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие. А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников. Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия. В Москве даже существует единственный в мире театр, где все люди имеют синдром Дауна. Труппа, которая называется «Простодушные», успешно гастролирует и собирает полные залы. В сам же этот День во многих странах мира проходят различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары. В средствах массовой информации эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут.

Заведующий кафедрой функциональной диагностики Е.Е.Вертинский

Впервые Всемирный день людей с синдромом Дауна был отмечен в 2006 году, его инициаторами стали Европейская ассоциация Даун-синдром (EDSA) и Всемирная ассоциация Даун-синдром (ИDSA). В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем ​​людей с синдромом Дауна. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по хромосоме 21 (потому и 21 марта).

Синдром Дауна — это генетическая аномалия, которой присуща дополнительная хромосома 21. Люди с синдромом Дауна имеют 47 хромосом в кариотипе вместо привычных 46. Синдром известен еще с 1866 года и назван по имени английского врача, который его открыл и описал, но причины возникновения патологии были открыты учеными-генетиками только в ХХ веке.

Синдром Дауна распространен во всех регионах мира и часто приводит к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья человека. Жизненно важное значение для развития таких больных имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведения соответствующих исследований. Несмотря на то, что дети с синдромом Дауна развиваются несколько медленнее, чем обычные, позднее начинают ходить и говорить — они способны к обучению, многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заниматься собой без посторонней помощи. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу, иметь семью.

Ежегодно в мире рождается от трех до пяти тысяч детей с синдромом, в Украине — более 400. Таких малышей называют еще детьми Солнца, но проблемы, с которыми сталкиваются они и их родители, совсем не солнечные. Если в Англии 80 процентов всех детей с синдромом Дауна учатся вместе с другими школьниками, то в Украине таких детей едва наберется один процент. Проблемой для этих детей является и посещение детского сада, общественных, культурных учреждений. Обычно украинцы с синдромом Дауна почти обречены на изоляцию и асоциальность. Только в последнее время, благодаря титаническим усилиям родителей детей с синдромом Дауна, которые объединяются для решения общих проблем, и волонтеров, ситуация немного сдвинулась с мертвой точки.

Сегодня также Международный день лесов, который отмечается каждый год 21 марта по инициативе 23-й Генеральной Ассамблеи Европейской конфедерации сельского хозяйства при поддержке Всемирной продовольственной программы ООН. Международный день лесов имеет целью донести до каждого информацию о том, каким образом леса и деревья защищают нас и что они собственно нам дают.

31 процент поверхности Земли покрыт лесами. Леса — это не только красота и величие, наиболее биологически разнообразная экосистема суши. Их важнейшими функциями в биосфере является связывание углекислого газа, образование биотопов, пригодных для жизни многих видов животных, растений и грибов, регулирование гидрологического режима, развитие и поддержка почв. Они являются источником доходов для 1,6 млрд. жителей планеты, включительно с более 2 тысячами коренных этносов и народностей. Леса — это также жилье, работа и безопасность для населения, чья судьба так или иначе связана с ними. Но, несмотря на это, глобальная вырубка лесов продолжает набирать обороты и прогрессирует катастрофическими темпами. Ежегодно на нашей планете вырубается по 13 миллионов гектаров леса. Тема Международного дня лесов 2019 года — «Учись любить лес», призвана привлечь внимание к важности воспитания детей и молодежи в сфере охраны деревьев и лесов.

Кроме того, 21 марта Международный день Навруз, который с 2009 года включен в Список нематериального наследия ЮНЕСКО. Международный день Новруз провозглашен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 19 февраля 2010 года по инициативе Азербайджана.

Отмечается иранскими и тюркскими народами в день весеннего равноденствия, на Востоке является символом начала нового года, обновления природы и начала новой жизни. К исламским обычаям праздник не имеет отношения, в арабских странах его не отмечают. Корни этого праздника очень глубокие, и уходят в дописьменную эру человечества. Он был одним из главных праздников древней религии зороастризма, который народы, завоеванные впоследствии арабами, продолжали праздновать несмотря на то, что приняли ислам.

Символ Навруза, который с персидского переводится как «новый день», — огонь и молодая зелень пророщенного зерна (пшеницы или ячменя). В честь этого праздника зажигают костры, готовят различные сладости, красят вареные яйца. Одним из атрибутов Навруза у многих тюркских народов и иранцев является хонча — специальный поднос или корзина (подобный тому, который украинцы готовят к Пасхе), где красиво выкладывают всевозможные лакомства (одним из главных является пахлава), семена (проросшая пшеница), орехи, яйца, ставят свечи и украшают цветами. Сейчас Навруз, как начало нового года, отмечают более 300 млн человек во всем мире — на Балканах, Ближнем Востоке, Кавказе, в Центральной Азии, бассейне Черного моря и в других регионах. В Украине Навруз (Наврез-байрам) празднуют крымские татары.

Следует отметить, что 21 марта 2014 года Украина и ЕС подписали политическую часть Соглашения об ассоциации с Европейским Союзом. Как известно, переговоры относительно нового базового договора между Украиной и ЕС на замену Соглашения о партнерстве и сотрудничестве были начаты в марте 2007 года (в 2008 году стороны согласовали название будущего соглашения — Соглашение об ассоциации).

Оспособување на луѓето со Даунов синдром да проговорат, да бидат чуени и да влијаат врз владините политики и дејствувања, со цел да бидат целосно вклучени во заедницата. Токму во оваа насока е и годинешната тема на Светскиот ден на лицата со Даунов синдром, «Мојот глас, мојата заедница», бидејќи секоја година гласот на луѓето со Даунов синдром и оние што живеат и работат со нив станува сѐ погласен.

«’Даун синдром интернешнл’ нѐ повикува сите нас, од различни краишта на светот, да одбереме активности и настани кои ќе помогнат во подигнување на јавната свест за тоа што е Дауновиот синдром, што значи да имате Даунов синдром и како луѓето со Даунов синдром ги збогатуваат нашите животи и нашите заедници. Во текот на оваа година, сите заеднички ќе се фокусираме на оспособување на луѓето со Даунов синдром и нивните гласноговорници да проговорат, да бидат чуени и да влијаат врз владините политики и дејствувања, да бидат вклучени целосно и врз еднакви основи со другите, во сите аспекти од општеството», изјави Ида Мантон, претседателка и основач на Центарот за Даунов синдром.

Многу е важно да се знае точниот број на луѓето со Даунов синдром, вели Мантон, а тоа е она што недостасува во земјава, дата-базата на податоци. Но, за среќа, од година во година, семејствата во кои има лице со Даунов синдром стануваат сѐ поактивни и се дел од Центарот за Даунов синдром, па на тој начин се чувствуваат како дел од една поголема заедница и не се изолирани.

«За жал, во Македонија сѐ уште преовладуваат предрасудите за луѓето што имаат Даунов синдром, па токму затоа се доведуваат во прашање и нивните основни човекови права. Ние мора да дејствуваме во насока оваа реалност да се промени, да се направат низа реформи во институциите кои понатаму ќе овозможуваат непречено интегрирање на лицата со Даунов синдром во целокупното општество. Постојат многу нелогичности околу голем број прашања, на пример, доколку семејството одлучи да си го задржи детето со Даунов синдром добива финансиска помош во износ од 4.000 денари. Во случај семејството да го даде детето со Даунов синдром на згрижувачко семејство, тоа семејство добива финансиска помош од 250 евра, што нема никаква логика. Освен тоа, финансиската помош им се укинува на луѓето со Даунов синдром кога ќе наполнат 20 години, што е сосема погрешно», појаснува Мантон.

За да ја остварат крајната цел, а тоа е да се осамостојат и да се грижат за себе, како што вели Мантон, децата и луѓето со Даунов синдром мора да бидат исто третирани. Дел од нив, појаснува таа, односно оние чиишто родители се финансиски моќни имаат можност да се образуваат и да се вработат, но за сите други борбата е бесконечна. Сосема ист став споделуваат и дел од тренерите по пливање кои работат со деца со Даунов синдром.

«Треба да се стави крај на стереотипите дека децата со Даунов синдром не можат да постигнуваат резултати во учењето, во уметноста или пак во спортот. Тоа е сосема погрешно размислување. Тие можеби малку побавно ги совладуваат вештините, но сепак ги постигнуваат резултатите. Потребни се трпение и љубов и сѐ може да се постигне. За разлика од кај нас, во светот, конкретно во Данска децата уште од мали нозе ги учат на емпатија. Крајно време е и ние да ги напуштиме предрасудите и стереотипите и да почнеме да ги препознаваме способностите на луѓето со Даунов синдром и да им овозможиме да се афирмираат како рамноправни членови на заедницата», велат дел од тренерите по пливање во Спортскиот центар «Борис Трајковски».

Според народниот правобранител, на децата/лицата со посебни потреби, како и на сите други деца/лица, треба им се обезбеди целисходен живот базиран врз еднаквост и недискриминација.

Потребно е нивните гледишта да бидат слушнати и земени предвид, како и да се создадат услови за нивно учество во заедницата и придонес во изградба на општество во кое е обезбедено подеднакво уживање на човековите слободи и права, еднаков третман на различностите, со почитување и уважување на човековото достоинство. Унапредување, заштита и обезбедување, лицата со посебни потреби целосно и еднакво да ги уживаат човековите права и основните слободи, како и да го промовираат почитувањето на нивното достоинство, кое впрочем е и основна цел на Конвенцијата за правата на лицата со инвалидност, ратификувана од страна на Република Македонија на 5 декември 2011 година.

Исто толку важна е и промената на општествените вредности и ставови, во насока на подигање на свеста за попреченоста и развивање на инклузивни услуги, а со тоа прифаќање дека децата/лицата со посебни потреби, исто како и другите, имаат потреба од индивидуализиран пристап.

Република Македонија ги има ратификувано Конвенцијата за правата на детето и Конвенцијата за правата на лицата со инвалидност, во кои исто така е уредено правото на образование. Имено, во член 28 од Конвенцијата за правата на детето е уредено дека државите членки му го признаваат правото на образование на секое дете и поради постепено остварување на ова право врз основа на еднакви можности го прогласуваат основното образование за задолжително и бесплатно за сите.

Воедно, според Конвенцијата, државите се обврзани да преземаат мерки за поттикнување на редовното посетување на училиштата и за намалување на испишувањето од училиштата. Во согласност со член 29 од Конвенцијата, образованието треба да биде насочено кон развојот на личноста на детето, надареноста и менталните и физичките способности до крајни граници.

Конвенцијата за правата на лицата со инвалидност во член 24, кој се однесува на образованието, уредува дека државите членки го признаваат правото на образование на лицата со инвалидност, без дискриминација и врз основа на еднакви можности, со обезбедување на вклучен систем на образование на сите нивоа и доживотно учење, наменето за целосен развој на човековиот потенцијал, чувство на достоинство и самовреднување, како и зајакнување на почитувањето на човековите права, основни слободи и човекова различност. Понатаму, Конвенцијата укажува лицата со инвалидност да не се исклучуваат од општиот образовен систем врз основа на инвалидност, да им се обезбеди пристап до вклучително, квалитетно и бесплатно основно и средно образование на еднаква основа со другите во заедниците во кои живеат, со разумно приспособување на индивидуалните потреби, како и добивање на потребната поддршка во рамките на општиот образовен систем.

А. Б.

Патувате за Црна Гора? Согласно новите регулативи, во Црна Гора ќе м…оже да се патува и со серолошки тест. Биотек Лабораторија ви овозможува да направите автоматизиран серолошки VIDAS Sars-COV-2 IgG тест со резултат преведен на англиски јазик без потреба од закажување. Ве очекуваме на сите три локации на Биотек Лабораторија. Цена за IgG -1200 ден. Промотивна цена 960 ден. Резултат : истиот ден *За влез во Црна Гора патниците треба да имаат негативен резултат на PCR-тест за новиот коронавирус (SARS-CoV-2) или позитивен резултат на антитела на новиот коронавирус (SARS-CoV-2) од класата IgG добиен со серолошки тест ELISA *Пациентите со негативен резултат за VIDAS Sars-COV-2 IgG ќе мораат да направат PCR тест доколку сакаат да патуваат. *Понудата е валидна од 20.08.2020- 20.09.2020 *Цена за пакет VIDAS Sars-COV-2 IgG и VIDAS Sars-COV-2 IgM 1800ден. БИOTEK Лабораторија — ЛАБОРАТОРИЈА за целото ваше СЕМЕЈСТВО! Грижи се за своето здравје и здравјето на своите најблиски! #БиотекЛабораторија #грижазасебе Továbbiak

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *