Екатерина мень аутизм

Об информации
Когда нам диагностировали эту болезнь, на русском языке не было совершенно никакой литературы об этом, а в Интернете – одна картинка с абзацем на английском языке, где говорилось о том, что дети погибают от этой болезни, и лечения нет и не будет. Действительно, никаких лекарств на тот момент не было, и врачи предложили смириться с тем, что Павлик будет тихо угасать. Но никакой тишины не предвиделось – он постоянно кричал от боли. Сердце разрывалось на части от горя, когда я видела его страдания, и никак не могла их облегчить. Сначала мне пришлось забрать Павлика из обычного детского сада, потом из детского сада для инвалидов, потом остаться с ним дома, потому что никакие образовательные учреждения не готовы видеть страдающего ребенка в своих стенах. Мне пришлось уйти с работы, потому что никакому работодателю не понравится, когда сотрудник все время на больничных. Мы в семье несли вахту. У Павлика была инверсия сна – он спал только два часа в сутки или в движущемся автомобиле, поэтому кто-то из нас спал, а кто-то катался по городу.
О борьбе
Я не могла принять болезнь Павлика, мне казалось, что все равно нужно что-то делать! Поэтому вокруг меня сложился целый новый социум. Семья помогала мне разыскивать информацию о синдроме Хантера – по ночам мы переводили научные статьи на французском, английском, немецком, а потом обращались к переводчикам, к врачам, чтобы те разъясняли медицинскую терминологию, к психологам, чтобы они помогли нам сформулировать определения в форме эвфемизмов. Например, физиологическое описание руки больного звучит как «когтистая лапа» — ужасно обидно, правда? Мы подумали, что нужно заменять такие жесткие понятия на более мягкие, чтобы не ранить мам, потому что от этих формулировок зависит то, как дальше семья будет относиться к малышу. Можно сказать «у ребенка проявляется гаргоилизм», а можно «он становится похожим на гномика», и его, быть может, не отдадут в интернат.

О выходе
Когда Павлику было 6 лет, в США разработали лекарство, которое было прописано всем американским детям с синдромом Хантера. Потом оно появилось в Европе, в Мексике и только через два года — в России, благодаря огромному количеству добрых людей, которые помогли привлечь внимание к вопросу. До этого мы занимались в Центре лечебной педагогики и пытались дать ребенку коррекционные педагогические занятия, какие только можно придумать, и просто старались его любить, потому что каждый день мог быть последним.
О лекарстве
Так, с 2008 года Павлик получает свою волшебную капельницу – это около 1 млн рублей в неделю, ее оплачивает государство, потому что ни одна семья не смогла бы это потянуть. Лечение пожизненное и без перерывов. Нам повезло – мы живем в Москве. Здесь мы никогда не слышали того, что слышат мамы с больными детьми в регионах: «На стоимость этого лечения можно год содержать клинику или построить несколько квартир!». В результате многим пациентам, чьи права я отстаиваю в судах, приходится прибегать к медицинской миграции. Попробуйте уложить в голове: на лечение умирающего ребенка средств нет, а на зарплату губернатору – есть. Гаденько, правда?
О ситуации
Синдром Хантера относится к категории редких болезней. Что это за болезни, почему их не лечат у нас или не лечат нигде? Я рада, что благодаря в том числе моему участию тема редких болезней в нашей стране для начала просто появилась. Понятие «редкие болезни» было введено в законодательство 323-м законом, в создании формулировок которого я принимала участие. В США такой законы был принят в 1986 году, а у нас в 2012-м. И пока понятия «редкие болезни” не существовало на бумаге, официально лечить было нечего. На самом деле редких болезней больше 230, но в список попали 24, которые отныне государство обязано обеспечивать лечением.
С января 2019 года несколько болезней из списка будут также обеспечиваться лечением за счет федерального бюджета. Здесь хочется пуститься в пляс, потому что это реальная победа – у всех пациентов с редкими диагнозами в любом регионе страны появляются равные права на получение терапии. Это вселяет огромный оптимизм на то, что в нашей стране в принципе можно добиться всего, а я занялась буквально работой по профессии, только с новой мотивацией.
Об организации
Постепенно у нас появилась организацию «Хантер-синдром» . Врачи нам навстречу не шли. Поэтому мы долго собирали информацию о семьях, где есть дети с мукополисахаридозом. Сначала нас было 6 семей, это были люди, с которыми мы познакомились в больницах, когда госпитализировались с Павликом. Они тоже не очень верили, что нам что-то удастся, тем более, что регистрация некоммерческой организации в 2006 году стоила около 30 тысяч рублей, а платить было нечем. Я ходила в Минюст как на работу, приходилось искать, с кем оставить ребенка на это время, а родители из регионов удивлялись, как я могу быть такой бестолковой, я же живу в Москве – почему бы просто не «зайти к Путину в Кремль» и не рассказать о своих проблемах? Через шесть месяцев мытарств Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» (далее МБОО «Хантер-синдром») получила документ о регистрации и к этому моменту как раз появилось лекарство от мукополисахаридоза – нам стало, о чем сказать. Мы достучались до программы «Времечко”, и началось невероятное – было по 30 звонков в день, когда люди рассказывали о себе или своих знакомых, у которых ребенок с тем же диагнозом, и мы поняли, что мукополисахаридоз – это катастрофа вселенского масштаба.
О помощи
Мы помогаем детям и взрослым со всеми типами мукополисахаридоза – например, проводим фотовыставки, чтобы рассказать о жизни людей с этим заболеванием, участвуем в издании «Редкого журнала», который рассказывает о пациентах с редкими заболеваниями, проводим круглые столы, где обсуждаем проблемы лечения в регионах, добиваемся закупок расходных материалов для лечения, привлекаем спонсоров для покупки медицинского оборудования – например, инфузоматов. Еще мы дружим со АНО «Скорая клоунская помощь» — клоунами, которые устраивают тяжелым деткам праздники и приносят немного счастья в их семьи, потому что нужно использовать каждый день для того, чтобы быть счастливым, время – очень ценный ресурс. Кроме судов и различных административных дел у нас есть и просто общение – например, мы выезжаем с семьями больных детей на море, это и климатотерапия и взаимоподдержка. Наши мамы два года подряд выигрывали конкурс красоты для мам детей с инвалидностью «Мама может». Представляете жизнь мамы ребенка инвалида, которой как минимум приходится не спать ночами, а тут она вдруг – королева красоты?
О врачах
Мы помогаем и врачам — собираем для них информацию. У нас общими усилиями создается свой фотобанк для того, чтобы врачам было легче диагностировать муополисахаридоз на ранних стадиях по внешним признакам. Благодаря нашему сотрудничеству с научным центом здоровья детей, на всех пациентских конференция выступают самые знающие и опытные специалисты по мукополисахаридозам в стране. Родители меньше рискуют, проходя консультации и лечение в НЦЗД, где уже хорошо знакомы с заболеванием.
О судах
В судах я отстаиваю права наших пациентов. По решению суда у нас лечатся более 70 человек! Я думала, что с появлением 323 Федерального закона судов не будет, но все же мы продолжаем судиться по препаратам, к сожалению, лечение в России все еще получить трудно. «Хантер-синдром» долго была единственной организацией, которая отстаивала права пациентов. До нас не было судебной практики по получению лечения и не было успешной практики тем более. У нас нет ни одного проигранного суда! Решения наших судов стали очень полезными образчиками ведения дел в этой сфере для юристов и мы их открыто предоставляли для изучения – тогда как в правовую судебную базу не выкладываются решения судов по несовершеннолетним, и открыто найти кейсы невозможно. Нам удалось выиграть грант на научную публикацию по этим кейсам, нам помогли высококлассные специалисты из Московской коллегии адвокатов, я как юрист горжусь тем, что распространяю уникальный опыт. Теперь есть «лыжня», которой могут воспользоваться пациенты и с другими редкими заболеваниями, отстаивая свои права.
Об уходе
Самое страшное в нашей деятельности, это когда дети уходят. Приходится переживать эти моменты с мамами, по нескольку недель ночами висеть на телефоне, провожая детей, или встречаться и выговариваться. Соседи про меня говорят: у нее опять секта собралась. Мне тоже легче, когда рядом появляется кто-то, кто поймет мои переживания, чаяния и боли. Я реально живу мукополисахаридозом, круглосуточно, много лет. В нашей организации очень хорошие психологи – это и волонтеры и штатные сотрудники, которые работают с нами с 2006 года. Я постоянно в контакте с психологом. Но часто мамы говорят, что им не нужен психолог, «дайте просто поговорить с Митиной». Это тяжело, но я всегда откликаюсь – мне мама нужна как соратник и с нормальной головой, чтобы у нее были силы бороться. Мамы иногда бывают радикальны. Был прецедент, когда мама двойняшек узнала, что у одного из них синдром Хантера и отдала его в интернат. Мне говорили: «Твоего же ребенка лечат, забери и нашего, а мы другого родим». Первый раз я плакала. Потом мы с мужем договорились, что никого с мукополисахаридозом усыновлять не будем – лучше добиваться лечения для всех.
О планах
В сентябре в Сочи мы хотим провести конференцию по мукополисахаридозу. 7 апреля 2018 Паша стал совершеннолетним. Суд по лишению дееспособности длился больше года. Впереди у нас оформление опеки. Еще хотелось бы побороться за сопровождаемое проживание больных и создать «гостевой дом» для людей с редкими болезнями. Мой ребенок сейчас чувствует себя хорошо. И благодаря тому, что он живет, у меня есть силы на то, что я делаю, и на помощь другим.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс Дзене: https://zen.yandex.ru/id/5dbac8c735ca3100b13e4594.

Любит как может

RT удалось связаться с несколькими жителями Котласа, которые знают Татьяну и её семью. Подруга Мария Бенца считает, что с Татьяной поступили неоправданно жестоко.

«Какая польза ребёнку, что его отняли у матери и в детдом поместили, если он там уже начал пить и курить? Опека у нас — просто карательный орган, помощи от неё не видели никакой. Сколько у нас семей, где родители пьют беспробудно, дети босые бегают, а им плевать. А тут на Таню накинулись. Она говорит, что уже готова на себя руки наложить. Довели человека! Вы не представляете, что у нас происходит», — говорит она.

По словам Марии, она сама пострадала от местной опеки — у неё хотели изъять ребёнка, и только благодаря вмешательству общественности удалось его отбить.

«Осудить все могут, а руку помощи протянуть? Таня выросла в пьющей семье. Мать пила, отец гулял, она детства не знала. Её надо было научить, помочь, раз мать не научила. Но Таня сына любила и заботилась как умела — это я точно знаю», — говорит Мария.

Дмитрий, бывший сосед Елены, бабушки Кирилла, более сдержан. По его словам, семья была совершенно нормальной.

«Мы десять лет назад соседями были. Ничего плохого не могу сказать. Видел, как с ребёнком они бабушку навещали, не похоже, чтобы его били, никаких таких случаев я не слышал», — говорит он. Про бабушку он тоже плохого не вспомнил. «После смены отдохнуть сам бог велел. Она проводницей работала. Когда возвращалась домой — бывало, гуляли. Но чтобы пила беспробудно — такого не помню. Обычные советские люди», — говорит он.

Бизнес не помогает

— Екатерина, на днях родители детей с аутизмом пожаловались на блокировку мобильного приложения iHerb, который торгует в том числе БАДами для пациентов с РАС. Почему это событие оказалось ощутимым?

— Когда я увидела новости об этом, решила проявить инициативу. Не скажу, что все родители детей с аутизмом пользуются iHerb, но им пользуется большое количество людей с разной инвалидностью. Мы написали не только открытое письмо, но и обращения в различные ведомства. Это в логике действий нашей организации.

Нас хотят лишить сервиса, который помогает жить. Аутизм — серьезная проблема, радикально меняющая жизнь семьи. Ребенок с аутизмом всё переворачивает с ног на голову, и родители долгие годы должны перестраиваться. Поэтому все сервисы (а их очень мало), системы помощи, социальной поддержки, реабилитации, образования, ориентированные на людей с РАС, важны. У нас мало бизнесов, которые учитывают интересы этой категории детей.

iHerb действительно помогает в организации нашей жизни. У меня не было никаких отношений с компанией. Я обычный покупатель — как мои друзья, родители, которых мы поддерживаем и консультируем. Это тысячи семей. Когда я увидела, что на iHerb идет атака, сказала: только этого не хватало. Мало того что мы не можем получить специализированной поддержки, не можем купить массу вещей и предметов, которые нужны нашим детям, так еще и еду. Я возмутилась, потому что это несправедливо.

— А какие бизнесы учитывают интересы детей с аутизмом?

— У ребят с РАС специфические особенности и потребности. Есть целый ряд сегментов бизнеса, ориентированных на детей с разной инвалидностью, например маломобильных. На Западе развиваются разные бренды, они делают для них удобную одежду, которая легко надевается, застегивается и расстегивается.

Детская одежда вообще изготавливается определенным образом. Ширинка не может быть на сложных пуговицах, кеды не могут быть со сложной шнуровкой и так далее. Вырастая, дети с аутизмом остаются в ряде функций самообслуживания как малыши, но вы не можете купить 18-летнему молодому человеку такие же ботинки, как трехлетнему, с точки зрения простоты использования.

На Западе есть компании, которые развиваются в этом направлении. У нас их пока нет. Существует, например, огромное количество бизнесов, которые создают специальные приспособления для детей с РАС. Они не могут освоить мир так же, как мы с вами. Некоторые не могут обычным способом держать карандаш, им нужна насадка. Или клавиатура с крупными клавишами, если плохая моторика. Нужны обучающие приложения, специфированные под аутичное восприятие, на русском языке системно такие практически не разрабатываются. Таких вещей очень много.

Это социально ориентированные бизнесы. Они должны на этом зарабатывать, это сегменты рынка, которые должны развиваться. Мы, как и родители любых детей, всё равно покупаем нашим детям кроссовки, штаны, компьютеры и ножницы, иногда даже скрипки, но всё это приходится часто самим адаптировать для обычной жизни ребенка с аутизмом. Поэтому мы хотим развития тех сегментов бизнеса, которые учитывают потребности детей с РАС. Сегодня про них никто не думает. Конечно, мы дорожим тем немногим, что под нас приспособлено.

Картины, чтобы отправить детей на море

Снежана – человек действия. Если перед тобой какой-то нерешенный вопрос, его надо решить. Не так давно Снежана начала писать маслом, и у нее неплохо получается.

– Пойдемте в прекрасную студию, куда хожу я, там всех научат! Вообще в жизни – столько всего интересного. Мы можем с другими мамами организовать себе экскурсию «В фиолетовом» или пойти в театр. Пикники устраиваем, мастер-классы по рукоделию: делаем цветы, бусы, кукол. Можно уложить детей спать и поиграть в те же настольные игры, посидеть у костра, попеть песни. Это такой отдых, который заряжает.

Свои картины Снежана планирует продать на благотворительном аукционе, чтобы появилась возможность отправить очередную смену детей с мукополисахаридозом на море.

Фото: Ефим Эрихман

– Мне все говорят, мол, для чего стараться тебе, ведь Паша же не поедет на море. На Паше свет клином не сошелся, у Паши здесь все хорошо. А тем семьям, у которых дети с мукополисахаридозом, например, третьего типа, пока лекарство не придумано, и поездка на море с такими же семьями, с волонтерами, с психологами им будет кстати. Надо же где-то черпать силы, пока дожидаешься появления лекарства.

А вообще на хороших людей мне везет. Друзья у нас – не только родители детей с мукополисахаридозом, но и, например, мои одноклассницы, Павлушина крестная.

Люди же не делятся на тех, у которых есть дети с инвалидностью и у которых нет детей с инвалидностью. Есть просто люди, а есть кто-то другой в человеческом обличии.

Нам чаще попадаются первые.

Дочка приходила из школы, кормила, переодевала памперсы

В итоге необходимый препарат был подан на регистрацию и получил ее.

– До того, как его выпустят в стране, должно было пройти некоторое время – нужно было уладить формальности, выпустить инструкцию и упаковку на русском языке. Врачи понимали, что Паша может эти девять месяцев не дожить. Он был уже в очень тяжелом состоянии. Нам вынесли заключение врачебного консилиума о том, что Паша нуждается в лечении за границей, потому что в России нет этого препарата в силу технических проблем. И Минздрав Российской Федерации принял решение отправить нас на начало лечения на три месяца в Германию.

Фото: Ефим Эрихман

Но лететь было не так просто: в январе Снежана после перелома позвоночника и операции на нем не могла сидеть, а поездка была назначена на март.

– Тогда я не могла себя обслуживать, не то что за Пашей ухаживать. Меня очень поддержала дочка, которая тогда училась в старших классах, она приходила из школы, кормила нас, переодевала Паше памперсы, провожала меня в туалет, потому что я сама не могла туда дойти.

Паше нужна была няня, чтобы лететь в Германию, и на нее собирали всем миром, мы были не в состоянии этого сделать сами. Потом еще некоторое время нужно было продлевать Пашино лечение, пока препарат, наконец, не появился в России, и мне приходилось летать в Германию за этим лекарством.

Понятно, что самостоятельно его невозможно было оплатить. Так что огромное количество незнакомых людей подарили мне сына. То есть мы буквально выкупали ему жизнь.

То, что вы видите живого сына – это большое чудо

С того первого приезда в Германию прошло 10 лет, а Снежана рассказывает о нем так, будто это было вчера. Она была уверена, что в Германии Павлика сначала будут обследовать и только после этого – начнется лечение. Да, она знала, что люди с таким заболеванием без лечения живут шесть-восемь лет, а Павлику через месяц – восемь. Но вот же они в Германии, лечение – рядом, чего опасаться.

Но врачи видели – состояние ребенка тяжелое.

– Вы ночуете не в гостинице, а в больнице, и завтра с утра – капельница с лекарством, у вас нет времени – сказали мне медики. – Они странно смотрели, когда я говорила, что время есть – мы же здесь на три месяца. Утром, когда капельница стояла, пришла психолог и сказала, что я напрасно так радужно воспринимала действительность. «То, что вы сейчас можете смотреть на живого сына – это большое чудо», – объяснила она.

Павлик начал получать капельницы с 14 марта, 2 июня мы капались в Москве, а в январе уже все московские пациенты с таким диагнозом получали капельницы.

Для меня изменился весь мир. Павлик перестал круглосуточно плакать и кричать от того, что ему больно. Он начал улыбаться, интересоваться жизнью, расти, начал разговаривать и набирать словарный запас.

У меня была четкая, стойкая уверенность, что черная полоса в жизни кончилась и началось все радостное, солнечное и невозможно прекрасное. И сейчас это продолжается, ведь мой сын жив, рядом…

Фото: Ефим Эрихман

Чтобы почаще видеть Павлика, Снежана работает дома, насколько позволяет должность президента благотворительной организации, ведь ей приходится выезжать на всевозможные круглые столы, заседания, конференции, конгрессы, пациентские мероприятия. Когда Снежаны нет дома, с сыном остается одна из двух нянь.

– Когда я возвращаюсь из командировки, а Павлик меня, например, не видел с прошлого утра, прихожу, чтобы поцеловать его. А он смотрит на меня по-подростковому снисходительно, поворачивается к няне и целует ее, чтобы я знала, как прогуливать. Это очень трогательно и смешно.

Павлик. Фото: Ефим Эрихман

Рядом столько людей, желающих помочь

– Когда у меня опускались руки? Да мне некогда всегда было, да и нельзя, не было шанса. Знаете песню: «Атланты держат небо на согнутых руках»? Я не могла руки опустить, потому что тогда бы мне на голову небо упало.

Да, для всех окружающих Снежана – неисправимый оптимист. Друзья, в том числе и те, в семье которых нет ребенка-инвалида, приезжают к ней, чтобы зарядиться этим оптимизмом.

Еще Снежана долго была уверена, что она – сильный человек, все разрулит, со всем справится, все вынесет.

Помню, когда мы только развелись с мужем после 28 лет семейной жизни, мне позвонила одна из мам, чей ребенок – наш подопечный. «Снежана, мне очень нужна твоя помощь. Мне надо, чтобы ты прилетела на три дня, без тебя никак. Приезжай срочно!» Приезжаю, а оказалось, она выиграла на работе поездку в спа-отель на двоих и решила, что с ней должна поехать и я. Но она же знала, скажи она про это, я бы не поехала, а вот на помощь – другое дело. В итоге за эти три чудесных дня я так замечательно отдохнула!

Снежана. Фото: Ефим Эрихман

Атлант может отпустить руки: рядом столько людей, желающих помочь. Надо научиться просить и получать помощь.

«Зачем вам в храм?» – спросил священник

Павлик – особый ребенок, на таких людей реакция у окружающих бывает разная.

К Снежане, а живет она в своем доме за городом, часто приезжают гости с особыми детьми, все поют песни у костра. Соседи однажды написали жалобу в полицию: дескать, собираются подозрительные люди со странными детьми, не иначе секта, а еще по участку ходит фиолетовый медведь. Участковому пришлось рассказывать, показывать сайт и объяснять, что фиолетовый медведь – это символ организации «Хантер-синдром».

Непонимание Снежана встречала не только у соседей.

– Собрались мы как-то с Павликом в один из близлежащих храмов. Подъехали, вышли из машины, идем по церковному двору. Почти у входа нас встречает священнослужитель. «Вы куда?» – спрашивает. «В храм», – удивленно отвечаю я, потому что вроде ж здесь больше некуда. «А зачем?» Я посмотрела на него внимательно и говорю: «Вы знаете, наверное, правда незачем». Мы развернулись с Пашей и пошли обратно в машину, решив, что не будем больше ходить в этот конкретный храм.

Вообще у нас очень много случалось историй, когда Павлика выставляли из храма. Когда он на коляске, к нему нет вопросов, а когда он на своих ногах, обязательно подойдут, сделают замечание: «Объясните мальчику, что не надо кричать в храме. Объясните мальчику, что не надо петь с певчими» и так далее.

То есть если человек в коляске, ему дают право быть нездоровым. А если на ногах, то должен вести себя «как положено».

Павлик. Фото: Ефим Эрихман

Мать-одиночка из Архангельской области Татьяна Лушкова воспитывала сына-инвалида с умственной отсталостью. В марте прошлого года ребёнок, по словам женщины, ушёл из дома к бабушке, которая якобы давно намеревалась отдать его в интернат. Татьяна хотела забрать сына, но родственники написали заявление в опеку. В итоге ребёнка как беспризорного отдали в приют, а Лушкову ограничили в родительских правах и выселили из муниципального жилья.

  • © Фото из личного архива

30-летняя жительница Котласа Архангельской области Татьяна Лушкова в одиночку воспитывала сына-подростка Кирилла. По словам матери, её 13-летний сын — инвалид I группы. Мальчик периодически уходил из дома к бабушке и родному дяде, которые настаивали на помещении ребёнка в интернат. В конце марта прошлого года мальчик снова ушёл из дома к родственникам. Но матери его не вернули, а отвезли в приют.

По словам Лушковой, забрать сына из детдома сразу она не смогла, поскольку попала в больницу. Затем суд ограничил её в родительских правах. Сейчас Татьяне пытаются помочь правозащитники, но ситуацию усугубляет тот факт, что после суда её выселили из муниципального жилья и она фактически стала бездомной.

Как рассказывает RT Лушкова, все её беды начались в конце марта прошлого года, когда 13-летний сын Кирилл, у которого диагностирована умственная отсталость и есть инвалидность в связи с заболеванием нервной системы, ушёл из дома.

«В тот день мы с сыном с утра съездили в торговый центр, купили продуктов и ему обувь. Когда приехали, у меня спина заболела, и я попросила Кирилла сходить за водой на колонку. Он принёс воды и ушёл куда-то», — вспоминает Татьяна.

Когда ребёнок через час не объявился дома, она сразу начала искать его. В 21:00 ей позвонила бабушка Кирилла Елена Шараева и сообщила, что внук у неё.

Президент центра проблем аутизма Екатерина Мень запустила флешмоб, в котором каждый может почувствовать себя на месте человека с аутизмом и поделиться своими переживаниями в сети.

Екатерина Мень напомнила о приближающемся Всемирном дне информирования об аутизме 2 апреля и сравнила повседневную жизнь человека с аутизмом и ту новую реальность, в которой сейчас живет практически все человечество, оказавшись в самоизоляции.

«Мы переживаем опыт аутизма. Мы бы хотели пойти в театр, но туда не пускают. Мы бы хотели пойти в музей, но туда не пускают. Мы бы хотели пойти в ресторан, но туда нельзя. Мы выходим на улицу, упаковываясь в маску, очки, и выглядим так странно, что от нас шарахаются. Мы бы хотели пожать кому-то руку, но нам ее не подают. <…> Мы умеем думать и придумывать, у нас в голове куча идей, но негде и некому их воплотить, они обесценены. Мы не знаем, что будет завтра, через неделю, через месяц, и от неизвестности теряем устойчивость. Наши привычки и рутины рушатся, и мы паникуем. <…> Да, у нас есть еда, есть отопление, работает канализация и фейсбук. Но нам этого не то что мало. Мы понимаем, что это не жизнь. Что жизнь состоит из совсем иного. На данный момент почти полностью забаненого. Именно так живет человек с аутизмом. Почувствуйте это», — пишет Мень.

Флешмоб-признание

Президент фонда пригласила каждого рассказать о своих чувствах — «что ему дискомфортно, непривычно, тревожно, что мир для него стал вдруг незнакомым, и он не всегда знает теперь, с какой стороны к нему подступиться».

Можно написать любое признание, закончив его фразой «как аутичный человек», например: «Я не могу пойти в театр, как аутичный человек», «Меня побаивается сосед, как аутичного человека», «Если я подцеплю вирус, врачи не будут знать, как меня лечить, как и аутичного человека».

Публиковать посты-признания можно с хэштэгами: #почувствуйСебяАутистом, #fillyourselfautistic, #autismchallenge, #аутизмТожеЭпидемия.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

Московский институт психоанализа совместно с Центром толерантности Еврейского музея организовал просветительский проект об аутизме.

Аутизм может проявляться огромным разнообразием симптомов. Это создает сложность в формулировании четкого определения расстройств аутического спектра. Мы пригласили ведущих специалистов России и мира, чтобы рассказать об эволюции представлений об аутизме; о причинах возникновения РАС и факторах, влияющих на них; о современном подходе и последних исследованиях в области аутизма.

Проект открывается 7 ноября лекцией Стивена Эдельсона, руководителя Института изучения аутизма (США) «Последние исследования в области аутизма».

Институт изучения аутизма (США) стоял у истоков революционной переоценки взглядов на аутизм, начиная с 60-х годов. От психоаналитических мифов и некорректных методов вмешательства удалось изменить подход в сторону исследования причин и эффективных методов лечения аутизма.

Стивен Эдельсон расскажет о современном подходе к изучению РАС, а также об исследованиях эффективных способов лечения и методах ранней диагностики.

19 ноября перед слушателями выступит Наталия Устинова, д. м. н., зав. лабораторией социальной педиатрии и качества жизни отдела информационно-аналитической работы, психиатр, МНИЦ здоровья детей с лекцией «От аутизма к расстройствам аутистического спектра: эволюция взглядов»

Даже в среде профессионалов нет консенсуса в отношении аутизма. Еще не так давно «детский аутизм» рассматривался в рамках шизофрении. Обвиняли в возникновении нарушений «холодных матерей». А сегодня говорят о том, что это болезнь всего организма. С изменением представлений об аутизме менялись и подходы к лечению. На лекции слушатели узнают, как трансформировались научные концепции и какие мифы сопровождают эволюцию представлений об этом расстройстве

12 декабря Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма, расскажет об одном из перспективных направлений в исследовании и лечении аутизма в лекции «Аутизм и микробиом»

Мы знаем, что аутизм — это нарушение в работе мозга. Но только ли головного? А может быть и в «третьем» мозге? Этот нервный центр расположен в брюшной части нашего тела. Брюшная нервная система находится в тканях, устилающих внутренние стенки пищевода, желудка, кишечника. Кишечный микробиом – отдельный орган, представляет собой умную конгломерацию микроорганизмов. И его функционирование является на сегодня одним из самых перспективных и захватывающих направлений в исследовании аутизма.

На лекции слушатели узнают о последних результатах исследований влияния микробиома на развитие расстройств аутического спектра.

Подробнее о проекте:

— Моему сыну 28 лет, он инвалид детства 1 группы (детский церебральный паралич). Сын признан недееспособным, так как не может поставить подпись о получении пенсии, полностью физически зависим от окружающих, нуждается в постоянном постороннем уходе.

В связи с новыми требованиями Федерального закона N 48-ФЗ «Об опеке и попечительстве» от 24.04.08 я должна ежегодно составлять отчет опекуна, отчитываться о выплаченной на него пенсионной выплате, прикладывая товарные чеки.

Как я должна делить приобретаемые ежедневно продукты, например мясо? Как можно выделить сыну часть купленных на семью холодильника, телевизора, стиральной машины? Выписывать товарный чек в аптеке, на рынке, в магазинах? Это бред! Когда мне детьми заниматься и семьей, если я ежедневно буду собирать товарные чеки и делить на всех, кому какая доля? Я работаю, есть еще младший сын, ему тоже нужно внимание. Этот закон ничего не дает больному сыну, кроме лишних проблем для меня.

Нигде в Интернете не нашла текст комментария к закону, только в печатном виде можно приобрести комментарий Крашенинникова. Почему бы на сайте Государственной Думы не выложить комментарий для всеобщего обозрения?

Резникова Ирина Александровна,

г. Новоалтайск,

Алтайский край

— Разделяю ваше негодование, вызванное требованием нового ФЗ «Об опеке и попечительстве» о представлении опекунского отчета. Это требование не только значительно усложняет опекуну осуществление своей главной задачи по оказанию помощи подопечному и защите его прав и интересов, но способно свести на нет желание граждан оформлять опекунство.

— Тогда для чего такое требование установлено?

— Обязанность опекуна представлять ежегодный отчет установлена в целях усиления его ответственности. Согласно п.1 ст. 25 ФЗ опекун обязан ежегодно не позднее 1 февраля текущего года, если иной срок не предусмотрен договором об опеке, представлять в орган опеки и попечительства отчет в письменной форме за предыдущий год о хранении, использовании имущества подопечного и управлении его имуществом с приложением документов (копий товарных чеков, квитанций об уплате налогов, страховых сумм и иных платежных документов). Совершенно очевидно, что необходимость сосредоточения внимания на сборе товарных чеков, квитанций и проч., обусловленная задачей контроля, мягко говоря, отвлекает опекуна от главного — создания условий для проживания недееспособного лица в семье и защиты его прав и интересов.

В соответствии с п. 2 той же статьи отчет опекуна должен содержать сведения о состоянии имущества и месте его хранения, приобретении имущества взамен отчужденного, доходах, полученных от управления имуществом подопечного, и расходах, произведенных за счет имущества подопечного. Кроме того, в отчете опекуна также должны быть указаны даты получения сумм со счета подопечного и даты произведенных за счет этих сумм затрат на нужды подопечного.

Получается, что соблюдение перечисленных требований неоправданно тяжелым бременем ложится на опекуна, которому помимо повседневных забот о подопечном необходимо в первую очередь думать о том, как подтвердить каждую потраченную на подопечного копейку.

— Неужели законом не предусмотрены хоть какие-то исключения для семей, воспитывающих ребенка-инвалида?

— К сожалению, нет. Для таких случаев, как ваш, когда опека установлена для защиты прав и интересов не постороннего вам человека, по состоянию здоровья нуждающегося в помощи и защите, а в отношении собственного сына, который с рождения является членом вашей семьи, никаких исключений не предусмотрено. И это, по нашему мнению, серьезный просчет законодателя.

Устанавливая контрольные функции органов опеки и попечительства за действиями опекунов по распоряжению имуществом подопечных, в законе следовало сделать различие между посторонним подопечному лицом, назначенным его опекуном, и родителем, оформившим опеку над недееспособным ребенком.

17 сентября нынешнего года в Госдуме состоялись парламентские слушания на тему «Практика применения ФЗ «Об опеке и попечительстве»: год со дня вступления в силу», на которых высказывались критические замечания в связи с применением отдельных положений этого закона, в том числе статьи 25. Поспособствуют ли эти замечания внесению изменений в Федеральный закон, и в частности в ст. 25, покажет время.

Любовь Максимович, старший научный сотрудник Института государства и права РАН, кандидат юридических наук, доцент.

прием у адвоката

— Я женат с октября 2006 года, а сейчас мы разводимся из-за несхожести характеров, и жена подает в суд на раздел имущества, в которое включила квартиру, в которой мы сейчас живем, наши машины и бытовую мелочь. Квартира была куплена после регистрации брака. Но я ее купил на свои деньги в начале 2007 года. Деньги были на моем счете, открытом в августе 2006 года после продажи родительского дома. Жена не имеет никакого отношения ни к покупке этой квартиры, ни к другому имуществу. Все было куплено на мои деньги, она же вообще не работает, а только тратит мои деньги! Скажите, разве она может претендовать на мою квартиру?

Илья Александров, Москва.

— Илья, если имущество было приобретено (не получено в дар и не перешло по наследству) в период брака, то оно относится к совместно нажитому, за исключением того имущества, которое было приобретено на личные средства одного из супругов, полученные им до брака. То есть как раз ваша ситуация. Деньги имелись у вас до регистрации брака. Значит, собственником того, что было куплено на эти деньги после регистрации брака (квартиры), являетесь только вы. Теперь нужно доказать, что квартира была куплена на ваши средства, которые находились на вашем счете с августа 2006 года. Но это скорее технический момент, можно, например, затребовать выписки счетов, где будет видно движение денег — когда были положены деньги, когда и какая сумма была снята и т.п.

— Скажите, а как суд будет делить остальное имущество? Поровну? Она ведь вообще не работала.

— Дело в том, что Семейный кодекс закрепляет равные права на имущество, нажитое в браке, как за работающим супругом, так и за тем, кто ведет домашнее хозяйство, уход за детьми или по иным уважительным причинам не может получать самостоятельный доход. Это положение закона в принципе нужно для того, чтобы защитить женщин-мам. И, на мой взгляд, оно очень справедливо.

— Но у нас нет детей и никакого домашнего хозяйства по факту она не ведет. У нас еще есть две машины, одну из них я год назад купил для жены, а вторую после свадьбы мне подарили родители. Получается, что та, которую мне подарили, не является совместной собственностью, потому что это дар, да?

— Не совсем. Возникнут сложности, если этот дар не оформлен юридически.

Анастасия Расторгуева, юрист.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *