Как воспитывать ребенка с синдромом дауна?

По поведению врачей в роддоме Светлана Грицкевич поняла, что с ее ребенком что-то не так. Напрямую ей никто ничего не говорил, медперсонал себя вел тактично. Но через комнату как будто кто-то натянул пружину. Через два месяца пружина порвалась – врачи диагностировали у маленького Николаши синдром Дауна.
«Ненужные люди» – проект о тех, кто среди нас.
Это цикл статей о людях, которые в какой-то момент столкнулись с трудностями судьбы и, возможно, оказались непонятыми. Их не всегда принимает общество, но тем не менее они находят поддержку и силы быть частью этого мира.
«Ненужные люди». Как алкоголики и наркоманы под Минском разводят лошадей и чистокровных собак >>>

Роды в 39 лет и роль кармы

У Рэя Брэдбери есть фантастический рассказ, в котором семья ждет первенца, а вместо него рождается голубая пирамидка. Это не совсем тот ребенок, которого они ожидали: он родился в другом измерении, но делает все то же, что и обычные дети. Врачи не находят способ вернуть ребенку привычный вид и предлагают родителям обернуться в геометрические фигуры. Они становятся Белым цилиндром и стройным Белым четырехгранником. Другими словами, оказываются со своим малышом в одном измерении. Этот рассказ когда-то дал сил и Светлане, которая приняла в 39 лет решение рожать ребенка независимо от вероятности синдрома.
Николаша, так она называет трехлетнего брюнета, высовывает голову из-под стола, пытаясь играть с гостями. Мы сидим на кухне, на столе – чизкейк. Глаз то и дело цепляется за элементы декора, которые Светлана создала сама. На буфете висит картина с козой с рождественской звездой, в вазе на полке – цветы осени. Сложно побороть ощущение того, что ты сейчас находишься не в квартире за кольцевой в микрорайоне Шабаны, а в кофейне, куда с минуты на минуту заглянет местная богема. Хозяин дома Александр делает гостям крепкий кофе и садится напротив.
– Интересно, что он о нас думает? – задает Светлана вопрос, кивая в сторону сына, который уже забрался на скамейку и выглядывает из-за книжного стеллажа.
Семья, к которой мы заглянули, обычная по белорусским меркам. До декрета Светлана работала педагогом-организатором во Дворце детей и молодежи «Орион». Александр – электрик в частной компании. Квартиру построили, воспользовавшись местом в очереди, где десятки лет стояли родители супруга.
У Светланы и Александра помимо Николая есть еще старший сын Григорий, ему 11 лет. Он сейчас в школе. Еще у Светланы от первого брака – 21-летний сын Алексей. Оба парня родились без особенностей в развитии.
Александр создает впечатление реалиста, а вот Светлана – мечтателя.
– Она, как шарик, пытается улететь, а я ее держу за веревочку, – отдается метафорам Александр.
Неожиданно мы заводим разговор о судьбе, и Светлана рассказывает, что первого сына воспитал бывший муж и его жена. Она приняла решение, что ее ребенку будет комфортнее вырасти в полной семье, чем о нем будет заботиться она, мать-одиночка. С этим моментом она на секунду связывает факт того, что Николаша родился с особенностями. Но затем говорит, что в эту взаимосвязь не верит, и чувствует себя абсолютно счастливым человеком:

– Кто вот знает, что мы нормальные, а кто-то ненормальный? Что так надо, а так не надо? Для меня эти устои всегда были условны. Попытки найти точные ответы на все «зачем», «почему», а уж тем более «за что» загоняют в рамки определенности и безвыходности, а жизнь – чудо.

Отношение других

Во время беременности Николаем анализы Светланы подтвердили вероятность рождения ребенка с особенностями. Как старородящей маме ей предложили сделать скрининг. Во время него врачи берут пробу из околоплодных вод. От этой процедуры она отказалась:
– Я поняла, что даже если сделаю скрининг и процедура покажет у ребенка синдром, потом встану перед выбором: делать аборт или нет. Поэтому я приняла для себя любое развитие событий.
В роддоме по реакции врачей Светлана предположила, что с ребенком что-то не так, но отгоняла от себя плохие мысли. Пока у врачей было только предположение, не основанное на результатах анализов.
Малыш родился со сниженным мышечным тонусом, поэтому из роддома Светлану вместе с ним направили в городскую клиническую больницу №7. Там первый анализ не подтвердил синдром, но вот второй его показал. Таким образом, окончательно об особенностях развития они узнали, когда Николаше было два месяца.
Синдром Дауна – это генетическая аномалия, одно из самых распространенных форм отклонений в хромосомном строении организма. У человека с синдромом есть третья, лишняя копия в 21-й паре хромосом, которая и приводит к определенным физическим и умственным особенностям.
Близким о синдроме она рассказала сразу. Муж и лечащий врач Светлану во всем поддерживали. С приятельницами и коллегами по работе таких разговоров не было. Правда, однажды знакомая сама завела беседу – подбежала на улице, стала рассматривать Николашу и говорит:
– Про вас столько рассказывают, такие ужасы. Но нет, у вас нормальный ребенок.

Мир идеальных людей

Светлана и Александр говорят, что единственное, чем наличие синдрома пока отличает Николашу, то, что он всему учится медленнее, чем сверстники. Например, если дети начинают ходить в год, то Николаша пошел в два.
Чем особенно поведение ребенка с синдромом? Отличия есть, но они не такие, как многие себе представляют, говорит Светлана:
– Говорят, что дети с синдромом добрее, но на улице ведут себя настороженно по отношению к другим. Я бы так не сказала. Может быть, это пишут люди, которые не воспитывали таких детей, а может быть, воспитывали в тот период, когда их редко выпускали из дома.
Некоторые моменты, которые с первого взгляда кажутся Светлане особенностью развития ребенка с синдромом, затем не подтверждаются. Светлана приводит пример. Николаша ложился на пол возле туалета, где был папа, и ждал, пока тот выйдет. Думали, что это такая особенность, и пытались отучить. Но потом в гости приехала бабушка и рассказала, что отец Николаши в детстве точно так же, лежа на полу, ждал, пока из ванной выйдет его мама.
Светлана и Александр много занимаются с ребенком, посещают центр коррекционного развития, ходят в клуб оздоровительной гимнастики для детей «Маугли», детский центр развития «Гулливер», где есть занятия по танцам и лепке. Светлана говорит, что в этих центрах из синдрома не делают проблемы и с радостью их принимают, так же, как в сентябре прошлого года приняли в ясли. Заведующая детским садом проявила, по словам собеседницы, понимание и открытость:
– Для нас, родителей, ценно, что на важном этапе к нам отнеслись по-человечески, а не уводили глаза в сторону с длинными объяснениями по поводу синдрома: «Ну, вы понимаете».
О будущем Николаши родители не загадывают:
– Любая мама может сесть и начать думать, а какая будет невестка, какой университет ребенок окончит, в какую компанию попадет. Я из той категории: сегодня есть проблема – мы ее решаем.
Николаша убегает в комнату смотреть мультфильм про Винни-Пуха. Отец идет за ним. Мы остаемся на кухне наедине со Светланой. Кофе допит и, кажется, разговор окончен. Но нет, Светлана добавляет, что вчера вечером думала о том, что расскажет журналистам.
– Сегодня мы живем в благополучном в бытовом смысле мире. Все люди хотят чего-то идеального, спрогнозировать, какими будут дети. Наверное, именно поэтому некоторые женщины, узнав, что ребенок родится с синдромом, делают аборт. Но если кто-то принял такое решение в подобной ситуации, я не могу сказать «стой». Если человек решил так, то по-другому не мог. Мы все на своем месте, – ставит точку в разговоре на этой душевной кухне Светлана.

Этот текст дается мне очень непросто. С одной стороны, то, о чем я хочу рассказать, для меня слишком близко, слишком больно, слишком тревожаще. С другой, я не была на месте тех, к кому я обращаюсь, тех, кто стоит на пороге страшного выбора: отказаться от своего ребенка или остаться ему мамой.

Фото: Оксана Соколова

Приближается 21 марта. Профессиональный праздник тех, кто родился с лишней хромосомой. На целый день, а может даже неделю, интернет, телевидение и пресса сделает их своими героями. Их назовут «солнечными», покажут сюжеты о «Театре Простодушных» и «Упсала-Цирке», откроют фотовыставку или возьмут интервью у Эвелины Бледанс и Ирины Хакамады. И одновременно дадут старт тысячам ядовитых комментариев. И, Боже мой, эти комментарии будут читать и перечитывать мамы, которые только-только узнали о том, что их долгожданный (или недолгожданный, какая разница) младенец- обладатель той самой дополнительной хромосомы, что у него синдром Дауна.

Я воспитываю дочку с синдромом Дауна. То, что у нее синдром я знала заранее. Задолго до того, как познакомилась с ней. Страшные минуты и сомнения выпали не на нашу долю, приемных родителей, а на долю ее кровных мамы и папы. И они их не выдержали. Я, наверное, не возьмусь их осуждать. Они, безусловно, ждали принцессу и готовились к ее появлению. Они соблюдали все рекомендации врачей. Они были красивой и счастливой парой (ах, социальные сети, вы знаете все). И, я так полагаю, они решили, что имеют все основания обижаться на жизнь. Место их принцессы, которой они бы так гордились, так баловали, которую ждало чудесное будущее, занял маленький, непонятный тролль. Это существо разрушило их мечты, украло их ребенка, заняло его место. И они ушли, горюя, принимая слова утешения друзей, которым сказали, что ребенок умер, и, наверное, со временем даже поверили в эту смерть. Тем более, в каком-то смысле, рождение особого ребенка-это потеря. Потеря того образа, который мама рисует себе все месяцы ожидания. Будущий спортсмен или балерина, отличница или сорванец, маленькая подружка или товарищ на рыбалке. «Да Бог с этим всем»,- отмахивается от фантазий очередная беременная,- «лишь бы здоровенький был». И вот пал последний бастион надежд. Диагноз. И все. Страх. Сомнения. Одиночество.

«На родильном столе я слышала перешептывания врачей. «Синдром Дауна» послышалось мне, и я решила влезть в разговор с вопросом. «Что вы сказали? Вы сказали синдром Дауна?». Я вдохнула воздух, но выдохнуть так и не получилось, потому что я не услышала спасительного «с вашим ребенком все хорошо» в ответ. Мне показали мою девочку, указали на глазки, на носик, на еще что то, но я увидела только ребенка. И ничего особенного в ней. Конечно, я слышала, что бывает такой диагноз. Но как это выглядит, и что из себя представляет, даже не задумывалась. Но этот диагноз казался мне чем-то ужасно страшным, с чем невозможно жить. С девочками по палате я не могла разговаривать, а они делали вид, что меня нет. Я только рыдала, жалея малышку. Ведь ей, как мне казалось, нет места в моей жизни. И я начала искать все возможные пути и способы, чтобы облегчить ей жизнь, облазила весь интернет в поисках новой семьи для моей малышки. Когда мне ее приносили, я кормила ее, обливаясь слезами. Ходила по коридору, до детского отделения и обратно, рыдая в углах так, что меня загоняли обратно в палату. Весь мой мир обрушился. Я не знала, как дальше жить.»

Так вот, когда родители моей дочки ушли из родильного дома без заветного свертка на руках, она осталась там одна. Потом ее положили в больницу: кололи, взвешивали, кормили. Потом перевели в дом ребенка. Снова кормили по графику. Переодевали по графику. Делали массажи. Отправляли в больницу, когда у нее болели уши или начинался бронхит. Ну, в общем, жила как-то. Моталась, конечно, укачивая себя перед сном, сосала палец, но перевернулась, села, пошла и даже кое-как заговорила со временем. И вот, когда почти в семь лет она, наконец-то, стала нашим ребенком, я поняла, что мне невероятно повезло. Правда! Это такой человек! Веселая, неунывающая, ласковая, бесконечно энергичная, смышленая, заботливая. Сколько она потеряла или недобрала за эти годы жизни, когда она никому не была ребенком, а была воспитанницей Верой Б.? Когда я узнала и полюбила ее, когда поняла, как же много таких вот девчонок и пацанов проходят весь свой одинокий путь от учреждения к учреждению: больница-дом ребенка-детский дом инвалидов-ПНИ, то решила, что, если хоть одна семья не откажется от новорожденного с синдромом, если хоть одного ребенка, благодаря мне, заберут приемные родители, то все. Моя жизнь будет прожита не зря. Поэтому я много пишу про жизнь с Верой. Такую, какая она есть, стараясь без ужасов и прикрас делиться повседневными деталями жизни нашей семьи. Просто, чтоб не было страшно.

«Когда узнала диагноз, боялась осуждения. Когда мои родственники и муж узнали о третьей беременности, все были против. Почти до развода дошло. На меня сыпались проклятья и обвинения, требования об аборте…и еще все вышло вот так, такой диагноз. Боялась, что не будет поддержки. Что будут обвинять и припоминать, что так мне и надо за мое упрямство.

Боялась, что у меня не хватит сил, чтобы растить такого ребенка. Ведь еще есть дети, которые тоже маленькие…боялась еще того, что не смогу его любить также, как других своих детей. Мне долго казалось, что это не мой ребенок. Я не чувствовала его запаха, у меня не было к нему никакой привязанности. Утром мне не хотелось просыпаться, жить не хотелось. И я боялась, что теперь всегда так будет.

Мне хотелось, чтобы его не было. Ну, вот чтобы я проснулась, и все было как в моей привычной счастливой жизни. Но я просыпалась и все было, как было, и для меня это было ужасно.»

Прошло некоторое время, и мне начали писать в социальных сетях мамы, которые еще лежали в роддоме, и были в полном ужасе и смятении. Писали их сестры и подруги, которые переживали, но не знали, что и говорить, и как действовать, папа один молодой написал. Папа вообще очень милый был, потому, что он уже все решил. Это их ребенок, он будет его воспитывать, чтобы не случилось. Просто написал, чтоб поделиться этим твердым мужским решением. Так здорово!

Я вообще боюсь фанатизма во всех вопросах, но особенно фанатизма в вопросах деторождения. Для меня поддержать родителей новорожденного с синдромом Дауна-это дать им время и силы самим во всем разобраться. Да, мне жутко хочется, чтоб они приняли «верное» решение, как его понимаю я, то есть, не отказались от ребенка. Но на деле я понимаю, что давить, стыдить, пугать- это неправильно. Это методы той, другой стороны. Которая давит: «зачем тебе овощ?» Пугает: «от таких детей уходят мужья». Стыдит: «все будут глазеть». Обесценивает: «молодые, еще родите». От этих слов и взглядов, наверное, хочется убежать скорее, подписать любые бумаги, бросить все, не думать, навсегда забыть и эти девять месяцев и эту страшную неделю, и этого дурацкого ребенка, который овощ и даун.

«Муж поддерживал меня, сам пребывая в глубоком шоке. Помню, как-то спросила его, простит ли нас Бог когда-нибудь, если мы откажемся от ребенка. И он ответил: » нет.. .не простит». Мне до сих пор кажется, что в тот момент через моего мужа со мной говорил Бог. Потом, Александра, вы написали мне. Я хорошо помню ваши слова: «давайте порассуждаем, чем новорожденный ребенок с Синдромом отличается от обычного новорожденного». Ваше письмо действительно очень много значило для меня. Теперь я знаю, что побудило вас написать его. Вы хорошо знали, что такое ребенок с Синдромом Дауна, и понимали в отличие от меня, что это не беда. Спасибо вам за то письмо. Тем временем, всех девчонок из палаты выписали. А меня перевели в соседнюю. Там девочки оказались дружней. И мы плакали всей палатой. И от этого становилось легче. Я очень благородна девочкам за их поддержку. Я начала понимать свои чувства. Я начала понимать, что я радуюсь, когда мне приносят мою малышку, и переживаю каждый раз, как она там без меня, когда ее уносят в детское отделение. Потом ее перестали приносить. Вообще со стороны врачей не было никакого давления, но и поддержки не было тоже. Они дали мне брошюру по Синдрому, в которой были описаны основные сопутствующие заболевания и лист А4, на котором мама с красивым мальчиком с СД улыбались рядом с надписью «У каждого ребенка должна быть мама». И контакты психологов. Но я стеснялась звонить, и вообще думала, что мои проблемы никого не интересуют и никто не в состоянии меня понять».

Фото: Оксана Соколова

Поэтому я просто расспрашиваю: чего вы боитесь? Не через двадцать, не через десять лет. Вот прямо сейчас. Пока он маленький, пока ему полгода, пока ему год, пока ему три? Потому что в этот момент страх огромен и иррационален. Мамы не лезут в интернет смотреть, есть ли реабилитационные центры рядом с ними, и сколько стоит логопед, а узнав, что все это есть, не вздыхают с облегчением: «оставляем» (или наоборот, узнав, что нет, требуют бумаги на подпись). Мама новорожденного с синдромом боится каких-то других вещей, иногда настолько ужасных, чтобы их невозможно назвать и даже осознать. Будет ли он ходить? Будет ли узнавать своих родителей? Научится ли говорить когда-нибудь? Ну, в общем, если все предельно огрубить и упростить, мамы волнуются, будет ли их малыш человеком. Будет! Обязательно будет. Он будет любить, будет ходить, у него будет любимая еда и музыка. С очень большой долей вероятности он будет говорить (если с речью будут сложности, можно будет попробовать методы альтернативной коммуникации).

Сможет ли он ходить в садик? Возьмут ли его в школу? Будут ли у него друзья? Пройдет ли он тут путь, который был проложен в мечтах для другого, идеального младенца? Скорее всего, да. Застревая на поворотах, сворачивая не туда, гоняясь за бабочками, временами прихрамывая, но пройдет.

«Помогло то, что поддерживали сестра, племянницы (уже взрослые) и мама. Они его сразу приняли и полюбили.

Помогла помощь государства. Когда оформила пособия, мне как-то легче дышать стало. Вот я дома, могу быть с детьми, и при этом все-таки какая-то сумма поступает. Плюс еще всякие льготы. Это помогло перестать чувствовать диагноз, как катастрофу.

Помогло общение с другими семьями. В том числе приемными. Для меня было странным и при этом радостным, что тот груз, от которого мне хочется избавиться, люди некоторые берут на себя сами. И при этом счастливы и благодарны за такой опыт. И таких людей оказалось достаточно»

И да, еще такая штука… Иногда про родителей (неважно, приемных или обычных) СМИ говорят так, словно они герои. Они тащат на себе неподъемный крест, потому что жить с ТАКИМ…ТАКИМ… ребенком, конечно, можно. Но под силу только героям. Титанам духа и воли. И миллионерам. Потому что придется забыть о себе, придется пахать день и ночь, ездить в Китай, привлекать дельфинов, лошадей, и все это деньги-деньги-деньги, и силы-силы-силы. А это обычные люди, они не подписывались быть героями. Хотели жить тихо-мирно, любить ребенка, ездить с ним на море раз в год. Они искренне боятся не справиться, не найти сил. Вдруг и правда, в руках специалистов дома ребенка: дефектологов, массажистов, логопедов, ему будет лучше. Там знают, как обращаться с ТАКИМИ детьми. Но там не знают. Там не верят в будущее этого маленького человека, потому что там этого будущего нет. Есть несколько этапов, каждый из которых тоскливее другого. Поэтому, говорю я, обеспечьте этому ребенку для начала то, что обеспечили бы любому другому- без синдрома. Лежать на папиных руках и мамином животе. Есть по требованию. Дуйте ему в пузо и играйте в сороку-воровку. Купайте в ванной. Болтайте с ним о всякой чепухе. Гуляйте и показывайте кису и ав-ав не на картинке, а на улице. Живите с ним. Ездите раз в год на море, как собирались. Это в любом случае будет для ребенка лучше и полезнее, чем, если он в совершенстве научится собирать пирамидку в доме ребенка. Потому что в семь лет моя Вера собирала пирамидку, не глядя, но зато панически боялась собак и дождя.

«На деле…ну, как-то все попроще оказалось. Не скажу, что легко и безоблачно, но не так ужасно, как мне представлялось. Изоляции- никакой! Столько новых друзей, встреч, праздников и проектов для родителей и самих детей с особенностями! Нас постоянно куда-то приглашают. Я узнаю много нового, и перспективы устроить Олежину жизнь (свои жизнь тоже) меня вдохновляют. Очень много всего!

Оказывается, даже среднее проф. образование для молодежи с инвалидностью у нас в городе есть.

И, самое главное, Олежа всем везде нравится. Ни разу не видела негативной реакции (вернее один раз-зав поликлиникой на комиссии в месяц спросила почему я аборт не сделала…эээээ…).В остальном, отношение прекрасное.

Честно говоря, для меня сейчас самое сложное- это восстановление сил и поиск собственных ресурсов для Олежиного развития. В нашем городе есть и реабилитационные центры, и специалисты, и всякие клубы, и центры, где можно успешно заниматься. Есть даже патронаж на дому от одного гос. центра.

Коррекционные сады и школы. Одна мама очень успешно внедряет инклюзию. Причем в том виде, какой она должна быть. Так что пока Олег растет, еще появятся возможности. И это не дает впадать в депрессию. Да и некогда зацикливаться на плохом. Очень насыщенная жизнь!»

И, наконец, я могу понять, что кто-то все равно не будет готов воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Не в такой стране мы живем. Не может быть, чтобы все изменилось по щелчку пальцев и благодаря десятку блогов. Слишком сильны страх и традиции убирать «бракованных» детей с глаз долой. Еще долго будут появляться на сайтах, посвященных семейному устройству, дети со знакомыми, будто, кисточкой нарисованными бровями, маленькими ушками, лучащимися улыбками. И эти улыбки будут угасать год от года, если не найдется приемная семья. А может не приемная? Случается, родители понимают, что натворили, меняется материальное положение, люди взрослеют и становятся мудрее. И они забирают своего ребенка к себе. Домой. Поэтому я очень прошу всех, кто готов подписать пресловутый отказ (кстати, он называется «Согласие на усыновление любыми гражданами», у нас таких два: от мамы и от папы. Написаны через пять дней после рождения Веры), не говорить окружающим, что ребенок умер. Во-первых, эти слова практически невозможно отмотать назад. Можно признаться в отказе от ребенка, но гораздо труднее признаться, что сама назвала свое дитя мертвым, когда это не так. Что выслушивала искренние соболезнования знакомых, зная, что ребенок жив и одинок. Во-вторых, это не оставляет шанса узнать о том, что, очень возможно, друзья не отвернутся, бабушки поддержат, а окружающие будут умиляться ребенку с синдромом так же, как умилялись бы обычному младенцу.

«Я позвонила маме рассказать, что я родила девочку лишь на 6 день в роддоме. Мама сказала мне «Она же наша», и эти слова я тоже вспоминаю до сих пор с благодарностью. И тогда я решила позвонить, наконец, мужу с просьбой оставить малышку. «Давай оставим ее». Муж засмеялся, он был очень рад, как оказалось, но ждал, что я тоже захочу этого. Камень упал с души, вдруг стало легко и светло. Это было похоже на рай после ада. Ну и пусть синдром, она такая милая, такая маленькая, своя. На выписке мы не могли удержать улыбки, мы обнимались все вместе, мы были рады, что забрали своего ребенка (как будто, кто-то отнимал). Я приняла ее, ничего не ожидая, надеялась лишь, что она хотя бы когда-нибудь начнет ходить. Но Ева превзошла все ожидания. Сейчас это такой шустрый хулиган, что иногда не знаешь, что и делать. Конечно она очень ласковая, может и зацеловать, от объятий тают все, особенно папа. Но обычно она- маленькая хитрая разбойница, которая даже умеет ругаться и злиться, когда сценарий идет не туда, куда хотелось бы.»

Наверное, пора заканчивать. Для меня текст получился просто гигантским. Я очень, изо всех сил благодарна, двум мамам: Ксении и Елене. Это они поделились со мной воспоминаниями о тех, первых тревожных днях и месяцах, когда им казалось, что смогут отказаться от детей. Их чудесные малыши растут вместе с ними. Очень красивые детки, правда! Они не пополнили список детей, нуждающихся в семейном устройстве. Это отчаянно храбрые и сильные девушки, они заглянули в лицо такой бездне, которая и не снилась мне. И выстояли перед ней. И детей своих удержали.

«Очень выручила поддержка и участие друзей. Никто от нас не отвернулся, даже наоборот как-то ближе стали. И я не видела какого-то сочувствия, никто нам не соболезновал…наоборот, Олежа всем очень нравился. Все с удовольствием его тискали и играли с ним, просили фоток и все такое.

Помогли мои старые связи и знакомства со специалистами. Я поняла, что не одна. И что нам обязательно помогут. Но это пришло не сразу. Некоторым людям я даже написать не могла о том, что случилось. Кто-то узнал от других и сам написал мне»

Пожалуйста, если у ваших близких или друзей родился ребенок с синдромом Дауна, не оставляйте их одних. Не ждите, пока они попросят помощи, помогайте сами. Говорите с ними, найдите контакты родительских сообществ в вашем городе и обратитесь туда. Поздравляйте их с рождением малыша, радуйтесь ему, как радовались бы ребенку без синдрома. Будьте рядом, пока они переживают этот шок. Им нужно время и силы, чтобы придти в себя. Не давите на них, не обесценивайте их чувства. Просто будьте рядом. Не дайте схлопнуться этому стеклянному колпаку над ними.

Фото: Оксана Соколова

Любовь как терапия

«Для ребёнка с синдромом Дауна нет более важного фактора ранней помощи, чем эмоционально сбалансированные, позитивно настроенные и уверенные в своих силах родители, — говорит директор благотворительного фонда «Звезда» Гульнара Данильченко. — Поэтому одним из главных фокусов внимания нашей службы ранней помощи стала психологическая поддержка родителей».

По её словам, важно сразу дать родителям всю информацию о том, что будущее их ребёнка отнюдь не безрадостное, что его жизнь может быть интересной и наполненной смыслом при правильной психолого-педагогической поддержке и социализации. Но родители до сих пор периодически слышат от врачей об отсутствии перспектив для их ребёнка, что порождает страх и отчаяние.

Задача педагога – объяснить, какие у малыша сильные стороны развития, как их использовать, помогая ребёнку быть более успешным. Эти дети очень разные, как и обычные. У них разные предпочтения и склонности. Важно воспитывать в ребёнке личность собственными предпочтениями.

Несмотря на развитие концепции ранней помощи, наличие методической литературы по синдрому Дауна, до сих пор основное, чем занимаются в центрах реабилитации — это развитие академических навыков, например, учат различать цвета и формы. А ключевой фактор — установление и развитие правильных отношений с мамой, семьёй, налаживание повседневной жизни ребёнка. С таким контактом успешнее пойдёт и развитие речи, умственное развитие.

«Хорошо, когда в шаговой доступности есть центры, оказывающие комплексную раннюю помощь детям с синдромом Дауна и их родителям, — рассуждает Гульнара Данильченко. — Но пока их недостаточно не только в Казани, но и в Москве, Санкт-Петербурге. Мы в фонде планируем открыть службы ранней помощи в каждом районе Казани. Уже работаем в этом направлении – обучаем специалистов, готовим документы. Мы много сил тратим на информирование родителей и педиатров о ранней помощи и о том, что она может дать для развития малыша».

Топ-5 мифов о синдроме Дауна

Из-за недостатка информации о людях с синдромом Дауна есть несколько распространённых мифов.
Главный из них заключается в уверенности, что есть семьи, в которых не может родиться особый ребёнок. Увы, он может появиться на свет в любой семье, это генетическая случайность. А какие ещё есть мифы?

Миф №1. Синдром Дауна — это болезнь, её нужно лечить. Нет, это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребёнок будет медленнее развиваться, чем сверс­тники. Люди с синдромом Дауна не больны в общепринятом понимании: они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» им.

Миф №2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению. Этот миф поддерживают исследования, которые проводили в специализированных учреждениях. Но там любой ребёнок не может эффективно развиваться, потому что лишён родительской любви — основного стимула для малыша.

В то же время, живя в семье, «бесперспективный» (по словам врачей) малыш в годик сам садится, в два — ходит, к двум с половиной года ест ложкой и произносит первые слова. В четыре — показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу. Он может научиться говорить на иностранном языке, освоить компьютер, заниматься спортом.

Миф №3. Ребёнок с синдромом Дауна — плод асоциального поведения родителей. По статистике один из 700 новорождённых в мире появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Миф №4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: половая агрессия, неадекватное поведение, добродушное поведение сменяется приступами ярости.
На самом деле люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как и у обычных людей, бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не слышали о преступлениях, совершённых такими особыми людьми.

Миф №5. Ребёнку с синдромом Дауна лучше находиться в спецучреждении под наблюдением специалистов. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях, — синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребёнка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие даже у здоровых детей. С любым ребёнком, оторванным от родителей и общества, происходит гораздо большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое любовь.

НЕВЕРБАЛЬНЫЕ НАВЫКИ

Использование жестов (в лингвистике это называется кинесика)
К средствам кинесики (внешние проявления человеческих чувств и эмоций) относят выражение лица, мимику, жестикуляцию, позы, визуальную коммуникацию (движение глаз, взгляды). Эти невербальные компоненты несут также большую информационную нагрузку. Наиболее показательными являются случаи, когда к помощи кинесики прибегают люди, говорящие на разных языках. Жестикуляция при этом становится единственно возможным средством общения и выполняет сугубо коммуникативную функцию.
Здесь имеется в виду использование таких жестов и пантомимических движений, которые понятны всем говорящим на данном языке, в данной стране (а не употребление специально придуманных вами для вашего ребенка жестов в качестве поддерживающей коммуникации).
Как пример можно привести пожатие плечами – «не знаю», поднятие большого пальца кверху – «супер», помахивание рукой – «пока», кивание в знак согласия и качание головой в знак несогласия, подзывание жестом к себе, указывание пальцем (рукой) на объект и так далее. Следует помнить, что подобные жесты являются частью культуры, что в других странах те же жесты могут иметь совершенно другое, и даже противоположное, значение.
Жесты осваиваются ребенком через имитацию, повторение. Обычно дети начинают использовать жесты довольно рано, первый жест зачастую – это когда они протягивают к вам ручки, чтобы их взяли на руки.
Как правило, дети с синдромом Дауна осваивают жесты довольно легко и используют их правильно и широко.
Если ребенок с синдромом Дауна не пользуется подобными жестами, даже не указывает пальцем, к возрасту трех лет, вам нужно обратиться к специалистам для уточнения диагноза. Возможно, в вашем случае на синдром Дауна наложился аутизм, либо у ребенка слишком низкое зрение и т.п. (Вас должно насторожить, если ребенок избегает смотреть вам в глаза, не хочет общаться с окружающими, не может научиться соблюдать очередность.)
Как можно тренировать этот блок навыков дома?
Поиграйте в игру «Покажи мне». Задавайте ребенку вопросы и побуждайте его отвечать с помощью жестов. Где твоя машинка? Хочешь в зоопарк? Если ребенок уже способен сам задавать вопросы, спрашивайте и отвечайте по очереди.
С более старшим ребенком можно поиграть в игру «Да, нет, не знаю» — только эти ответы должны быть даны с помощью кивка, мотания головой либо пожимания плечами. Подключайте к играм сестер и братьев особого ребенка, превращайте эту игру не в упражнение, а в забаву. Можно задавать смешные вопросы, например, «Ты банан?».
Поиграйте в игру «Где …?», тренируя указательный жест. Спрашивайте у ребенка, где холодильник, телефон и так далее. С младшими детьми имеет смысл играть, указывая на предметы в непосредственной близости, в комнате вокруг вас; с более старшими можно разглядывать картинки с изображением интерьеров и пр. Младшие дети могут указывать всей рукой, указательным пальцем или средним пальцем. Поначалу можно не обращать внимания на это, а затем, когда ребенок поймет смысл игры, побуждайте его использовать указательный палец.
К указыванию (в лингвистической прагматике – дейксис) относится целый ряд понятий, который ребенок постепенно осваивает: я и ты, здесь и там, тогда и теперь.
Как близко стоять к другому человеку, можно ли его трогать (проксемика)
Проксемика объединяет следующие характеристики: расстояния между коммуникантами при различных видах общения, их векторные направления. Нередко в область проксемики включают тактильную коммуникацию (прикосновения, похлопывание адресата по плечу и т. д.), которая рассматривается в рамках аспекта межсубъектного дистантного поведения.
Вам нужно будет научить вашего ребенка тому, что принято, а что не принято делать в этой стране. Например, насколько близко можно стоять к незнакомому человеку во время разговора, насколько допустимо трогать его, обнимать, целовать; как здороваются женщины, как мужчины. В разных странах приняты разные обычаи, в некоторых странах женщины обязательно целуют друг друга в щеку, например.
Вам придется объяснять ребенку с синдромом Дауна «правила игры». Так, обратите его внимание на то, что папа и его друг пожимают друг другу руки при встрече, а мама при встрече обычно обнимает тетю Аню.
Обычно у детей с синдромом Дауна возникают небольшие проблемы с этим аспектом общения. Дети могут кинуться к незнакомцу, обнять и поцеловать его. Если со стороны малыша это очень мило, то со стороны подростка может уже напугать и оттолкнуть незнакомых людей. Поэтому нужно уделять этому особое внимание с самого раннего детства.
Очертите круг самых близких людей, которых можно целовать и обнимать, круг хороших знакомых, которым достаточно пожать руку, и круг дальних знакомых и незнакомых людей, которых трогать нельзя. Можно нарисовать для ребенка эти круги, потренироваться с ним в игровых ситуациях. Разыгрывайте с ребенком сценки, например, «Представь, что мы пришли в Макдональдс, что мы будем делать». Можно наклеить вырезанные из фотографий лица близких друзей на соломинки для коктейлей, получатся своеобразные куколки, с которыми можно разыгрывать маленькие спектакли.
Контакт глаз
Во многих культурах принято смотреть друг другу в глаза при разговоре. Учите ребенка это делать с младенчества. Старайтесь добиваться взгляда глаза в глаза, когда вы с ним общаетесь.
Выражение лица
Согласно лингвистическим исследованиям, через выражение лица передается до 38% информации! Выражения счастья, горя и гнева, как правило, интернациональны, понятны и однозначно трактуются людьми любой национальности.
Дети с синдромом Дауна рано учатся расшифровывать выражения лица окружающих и, как правило, проявляют чуткость к их эмоциональным состояниям. Однако и в этом необходима тренировка (заодно вы будете расширять словарный запас малыша).
Комментируйте выражение лица ребенка, называйте его эмоцию словом. Например, «ты улыбаешься, ты доволен, тебе нравится кататься на велосипеде» или «тебе грустно, ты расстроен».
Подберите фотографии, компьютерные смайлики или сами нарисуйте смешные рожицы с различными выражениями лица, отражающими различные эмоции. Обсудите с ребенком, как можно назвать эти эмоции.
Поиграйте с ребенком перед зеркалом: корчите рожицы и комментируйте эмоции, которые вы пытаетесь выразить.
Подберите фотографии членов семьи с разными выражениями лица, обсудите их с ребенком: «Бабушка здесь расстроена, она потеряла очки», «Миша на этой фотографии боится, он испугался».

ВОПРОСЫ ПО УЗИ

Вопросы по УЗИ: на каком сроке проходить УЗИ? Риск синдрома дауна и показатели допплерометрии

На каком сроке беременности УЗИ может быть вредно?

Ответ: УЗИ является базисом для определения всевозможных болезней малыша, а также очень надежный и недорогой способ наблюдения за ребенком.

Ученые доказали, что на каком бы сроке не проводили УЗИ в обычном (так называемом В-режиме) это абсолютно безвредно малыша. Данную процедуру можно осуществлять в период вынашивания ребенка несколько раз.

В общем случае в ходе ультразвукового обследования вы становитесь подвержены волны высокой частоты, как правило в диапазоне 3,5-5Мгц. Эта волна никак не связана с радиактивностью, она представляет звуковые колебания, частотный спектр которых лежит вне нашего слуха. Так вот, посылаемая волна УЗИ независимо от срока отражается от различных частей организма и воспринимается специальным устройством. Все это напоминает эхо в горах, и называется эхолокацией.

Большое число ультразвуковых исследований, которые проводятся большинству будущих мам, по большому счету не приносят вреда, но в тоже время не дают дополнительной информации о плоде, поэтому в основном не имеют смысла. Ведущие специалисты ультразвуковой диагностики при проведении ультразвуковых исследований руководствуются правилом «так мало, как необходимо». Мы полностью поддерживаем этот принцип. Исследование ради исследования можно назвать глупым в силу того, что все, что делается при обследовании молодых мам обязано соответствовать принципу «не навреди» и ставить целью постановку точного диагноза.

На каком сроке делают УЗИ чтобы получить больше информации?

Ответ: Оптимальным сроком УЗИ (для обследования ультразвуком) является 12–14 нед, 21–24 нед и 32–34 нед.

Процедура ультразвукового исследования на сроке 12–14 недель позволяет обнаружить так называемую группу риска, для которой вероятны рождения ребенка с различными пороками, нарушением целостности хромосом и подобными заболеваниями.

Срок осуществления УЗИ связан с возможностью выявить характерные черты, которые до 11–12 недели отсутствуют, а после 14 нед – исчезают. Наличие этих признаков еще не значит, что ребенок неполноценен.

В дополнение, на этом сроке появляется возможность точнее определить срок беременности, установить особенности плаценты и определить наиболее явные пороки.

2-е обследование (21–24 нед) назначают для оценки анатомии плода. Этот срок оптимален для того, чтобы разглядетьв особенности малыша.

Исследование с применением УЗИ при сроке от 16-ти до 19-ти недель, проведенные на ульразвуковых установках среднего класса, а также на устарелых моделях могут запросто создать все предпосылки к некачественной и запоздалой диагностике множества пороков или даже к серьезным диагностическим огрехам.

Важно знать, что законы физики тела говорят, что не все отклонения от нормального течения развития малыша в утробе матери могут быть выявлены с помощью процедуры УЗИ даже в сроки от двадцати одной до двадцати четырех недель. Отдельные вещи проявляются на более поздних сроках или даже после рождения малыша.

Любое изменение сроков УЗИ снижает эффективность и пользу от данной процедуры.

Точность процедуры УЗИ зависит от профессионализма лечащего врача, современности и стоимости аппаратуры, а также от числа плодов, их взаимного расположения, наличие ожирения у молодой мамы и других.

3-е исследование (32–34 нед) применяют для обнаружения отклонений, проявляющихся в поздние сроки. В период 32–34 недели проводятся дополнительные процедуры (допплерография, кардиотокография), имеющие свои показатели и направленные на оценку внутриутробного состояния плода и предсказываения (прогнозирования) возможных отклонений в период беременности и во время родов.

Вопрос по УЗИ: какие отклонения можно обнаружить при помощи УЗИ на различных сроках?

Ответ: Стандартный протокол исследования ульразвуком включает в себя последовательное изучение органов и систем плода, подлежащих обследованию с использованием ультразвуковых волн. Отсюда следует, что ультразвуковой диагностике доступны исключительно грубые нарушения анатомии. Изменения в органах небольших размеров и незначительные дефекты не всегда доступны выявлению с помощью утразвукового исследования.

Наибольшие затруднения даже на сегодняшний день вызывает диагностика пороков сердца плода.

Помните! УЗИ чрезвычайно информативно, но оно имеет определенные грани возможного и не может решить абсолютно всех проблем.

Как предупредить риск синдрома дауна у ребенка?

Ответ: Синдром Дауна – это чрезвычайно популярное хромосомное отклонение. Среди новорожденных риски синдрома Дауна характеризуются частотой 1 на 800 детей. Так же как и другие хромосомные синдромы, синдром Дауна возникает случайно и не поддается лечению. На начальном этапе болезни может быть вызвана задержка умственного развития ребенка, сопровождающаяся отклоениями в развитии. Также синдром Дауна сопряжен с обменными нарушениями и нарушениями иммунитета.

Данный диагноз может быть поставлен исключительно в ходе лабораторного анализа материала, полученного при инвазивном исследовании. То есть при рисках развития этого синдрома необходимо провести пункцию через брюшную стенку мамы для взятия пробы образцов клеток плаценты или крови плода. Анализ этого материала позволяет установить хромосомный набор и диагностировать в ста % случаев нарушения развития плода.

Инвазивное исследование иногда может привести к прерыванию беременности, поэтому его нельзя проводить абсолютно всем женщинам в положении. Среди всех мам нужно выделить тех, у которых риск рождения малыша с отклонениями повышен.

Еще раз нужно отметить, что болезнь очень часто может появиться случайно в здоровых семьях, где никто не страдал этим.

С помощью узи, на каком сроке оно бы не проводилось нельзя детектировать (обнаружить) «отклонения в умственном развитии ребенка». УЗИ (как 2D, так и 3D) поможет в определении маркеров хромосом, например толщины «воротниковой зоны», длины носовой кости и тп.

К признакам, увеличивающим риски приобретения ребенком какой-либо хромосомного заболевания, такой как синдром Дауна, относят:

  • изменения в структуре хромосом у одного из супругов;
  • определенные признаки, выявленные при УЗИ;
  • возраст матери от 35 и более;
  • наличие отклонений при определении уровней АФП, ХГЧ, РАРР-А в крови матери;
  • наличие у матери ребенка с болезнью Дауна.

Исследование ульразвуком не позволяет диагностировать синдром Дауна! С помощью этого метода появляется возможность только заподозрить его наличие.

Тем не менее определение и выявление синдрома Дауна в общем случае представляет нелегкую задачу. К сожалению, сейчас не менее пятидесяти процентов больных данным синдромом пропускается в периоде вынашивания малыша и выявляется лишь после рождения.

Для увеличения эффективности диагностики синдрома Дауна и снижения вероятности нежелательного развития болезни нужно проводить ультразвуковые исследования при сроке от двенадцати до четырнадцати недель. Это позволит точно определить группу риска и своевременно принять меры.

Что такое инвазивное исследование и чем это отличается от УЗИ?

Ответ: Инвазивное исследование – это специальная пункция, которую берут через переднюю брюшную стенку под контролем звуковых волн. Целью ее проведения является получение материала для дальнейшего исследования набора хромосом, а также исследования некоторых генов.

К данной процедуре прибегают в случае четких и строгих медицинских диагнозов и рецептов в силу того, что риск прерывания беременности составляет приблизительно 2% из 100.

Во всех случаях данная медицинская процедура не требует госпитализации пациента.

Допплерометрия: показатели и определение?

Ответ: Допплерометрия – это исследование величины и интенстивности кровообращения в сосудах ребенка, находящегося в плаценте, а также в пуповине и матке матери. Данные исследования выполняются на обыкновенных аппаратах УЗИ, усовершенствованных для этих целей специальными модулями. Эти исследования сочетают со стандартными исследованиями с помощью ультразвука.

Результаты применения данного приема предоставляют информацию о состоянии кровотока и свидетельствуют о состоянии плода. На поздних срокахпосле тридцати недель допплерография становится желательным компонентом любого ультразвукового исследования.

Показателями допплерометрии, при которых назначают процедуры допплерографии являются:

  • несоответствие размеров плода периоду с момента зачатия;
  • патологии мамы (сахарный диабет, отклонения от нормального уровня артериального давления, заболевания почек);
  • аномальный объем околоплодных вод, преждевременное созревание и т.п.

Помните! Нормальные характеристики кровообращения являются одним из достоверных показателей допплерометрии нормального развития малыша, однако не исключают развития различных осложнений на более поздних сроках. Нарушения кровопритока плода требует особо тщательного контроля, в том числе в стационарном режиме.

узи при беременности

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. У таких людей три копии 21-й хромосомы, отсюда и дата – 21.03. Уделим и мы сегодня время этой теме. Почему рождаются малыши с генетическим отклонением и что делать родителям в таких ситуациях? На эти и другие вопросы нам ответила директор Республиканского центра медицинской генетики и перинатальной диагностики Елена Овчинникова.

Когда хромосома лишняя

– Елена Александровна, синдром Дауна – это редкое явление?

– На самом деле, синдром Дауна часто встречающаяся генетическая аномалия. По статистике, один случай на 600–700 родов. Для хромосомной патологии это случайность, которая, к сожалению, происходит часто. Причина этого заболевания формируется на самом раннем этапе развития эмбриона, когда происходит зачатие. Поэтому данный диагноз нужно диагностировать в 12–13 недель беременности.

– Насколько точно такое исследование?

– В связи с тем, что это частая хромосомная патология, еще в 80-е годы XX века был разработан специальный скрининг. В результате при ультразвуковом исследовании было выявлено, что плод с синдромом Дауна имеет определенные особенности. Параллельно с УЗИ женщине делается анализ крови, который в полном объеме оценивает ситуацию. Женщины, которые попадают в высокую группу риска, во втором триместре беременности проходят исследование – инвазивную манипуляцию, которая позволяет посчитать количество хромосом плода.

– Синдром Дауна – генетическое заболевание?

– Нет. Основная его причина не расхождение хромосом при делении клетки, когда образуется одна лишняя хромосома. Обычно их 46, а у ребенка с таким заболеванием – 47. И это не передается по наследству. Но если кто-то из родителей является носителем транслокации (способности хромосом меняться друг с другом), то риск для будущего ребенка родиться с этой патологией уже выше. Беременность – как рулетка: может быть, родителям повезет, и не будет ни одного больного ребенка.

Правильный набор хромосом

Генетический сбой

– А почему так происходит? Что на это влияет?

– Влияет возраст женщины. Такие дети чаще всего рождаются у матерей старше 35 лет и моложе 18 лет. Кроме того, неблагоприятные факторы окружающей среды и пагубные привычки могут способствовать повышению уровня свободных радикалов в организме. Таким образом, увеличивается вероятность зачатия ребенка с этим заболеваем.

– Бывают ли случаи, когда рождается ребенок с синдромом Дауна, а в следующей беременности уже нормальный плод?

– Да, так чаще всего и бывает. Каждый раз, когда наступает беременность, соединяются другая яйцеклетка и другой сперматозоид. Поэтому два раза подряд такой патологии быть не может.

Солнечные дети

– Почему таких детей называют солнечными?

– Малышей с синдромом Дауна часто называют солнечными детьми: они ласковые, дружелюбные, легко улыбающиеся, живущие в своем мире. У них свои, характерные отличительные признаки: плоское лицо с раскосыми глазами, укороченный череп, открытый рот, короткие конечности, маленький нос, короткая широкая шея, низко посаженные уши, плоский затылок. У таких людей присутствуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью, заболевания щитовидной железы, желудочно-кишечного тракта, пороки сердца.

– Действительно ли люди с синдромом Дауна нетрудоспособны?

– В общем, да. Такого ребенка можно научить что-то делать, но требовать от него чего-то особенного невозможно. Причем, если у ребенка при рождении регулярная трисомия (лишняя хромосома в каждой клетке), то это довольно-таки серьезная проблема. И такие люди сами не могут ничего в жизни. Если же лишняя хромосома не в каждой клетке организма, то такие дети обучаемы. Все зависит от того, какая у них форма заболевания – регулярная или мозаичная.

– Правда, что люди с таким заболеванием не могут иметь детей?

– Да, это так. На них обычно и заканчивается род.

– Какова продолжительность жизни даунов?

– Средняя продолжительность жизни людей с данным диагнозом – 45–50 лет. И зависит это от имеющихся у них сопутствующих заболеваний.

– Такие люди опасны для общества?

– Нет, абсолютно. Иногда человек с 46 хромосомами может быть гораздо опаснее.

Планируем беременность

– Насколько сложно живется таким людям?

– Такие дети требуют особого внимания и постоянной опеки родителей. Папа и мама должны понимать, насколько они готовы изменить свою жизнь с таким ребенком. Ведь это дети-инвалиды, которые не могут самостоятельно себя обслуживать в жизни, у них ниже, чем у других, интеллект и хуже память, с ними нужно постоянно заниматься, уделять им достаточно много времени. Такие дети обучаются в специальных детсадах и школах-интернатах по определенным программам. Пока они в семье, о них заботятся. Живы их родители – живут и они тоже.

– Елена Александровна, как избежать зачатия ребенка с лишней хромосомой?

– В первую очередь каждая женщина должна планировать свою беременность, подходить к этому осознанно, готовиться к моменту зачатия. Изначально нужно пройти обследование у акушера-гинеколога, сдать анализы на наличие инфекций, начать пить фолиевую кислоту, витамины А и Е, вести правильный образ жизни. На сегодняшний деть, к сожалению, дети с таким диагнозом продолжают рождаться. Ученые уже много лет работают над созданием генной терапии, чтобы изъять лишнюю хромосому, блокировать ее во взрослой жизни. Но пока положительных результатов нет.

С января 2015 год шла серьезная и кропотливая работа специалистов благотворительного фонда «Даунсайд Ап» над созданием уникальной для нашей страны методики «Начинаем говорить», которая позволит детям с синдромом Дауна быстрее освоить навыки речи. Наконец, пособие готово и уже поступило в свободную продажу. Авторы методики – педагог-дефектолог Полина Жиянова и логопед Наталья Штепа – вложили все свои знания и навыки, чтобы материал получился ярким и интересным детям, и одновременно понятным и простым в использовании для родителей.

По словам экспертов Даунсайд Ап, основная сложность в работе состояла в том, что создавать методику пришлось практически с нуля. «К сожалению, мы не смогли использовать наработанный опыт иностранных коллег в «чистом виде», — говорит Наталья Штепа. – Зарубежные издания не подходили из-за особенностей русского языка, его лексики, грамматики. А отечественный опыт использует опыт обучения глухих детей, но не берет во внимание малышей с когнитивными нарушениями, когда нарушена способность понимать, познавать, изучать, осознавать, воспринимать и перерабатывать внешнюю информацию».

«Начинаем говорить » в этом плане — уникальное в своем роде пособие, которые разработано с учетом особенностей развития детей с синдромом Дауна в России. Авторы отмечают, что методика рассчитана для занятий с детьми от полутора лет, но с учетом индивидуального подхода. «В первую очередь нужно обращать внимание не на возраст, а на готовность ребенка к работе с этим набором, — подчеркивает Полина Жиянова. — Поэтому в наших методических рекомендациях перед началом каждого вида работы обозначаются четкие критерии готовности ребенка. Ознакомившись с ними, несложно понять, можно ли начинать занятия».

Читать, чтобы говорить!

Речь ребенка с синдромом Дауна – одна из основных проблем, с которыми сталкиваются родители. Из опыта специалистов Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап, самые частые вопросы, которые задают мамы и папы, будет ли ребенок говорить и если да, то когда? «Наша методика как раз дает ответы на многие из этих вопросов, — подчеркивает Полина Жиянова. – В пособии даны практические рекомендации, как можно начать развивать речь, когда можно приступать к занятиям, как их можно организовать, какой материал понадобится и как его использовать».

По словам авторов методики, международный опыт показывает, что если начать заниматься с ребенком еще в раннем возрасте, можно существенно минимизировать или даже предотвратить задержку речевого развития. Один из залогов успеха – время, когда будет начата работа. Правда, уроки должны быть интересны и ребенку, и родителям, и специалистам. А также носить системный характер, чтобы мамы с папами не мучились вопросом: «Где мне взять такие картинки, чтобы выполнить это упражнение?» В пособии «Начинаем говорить» есть все, что надо для занятий.

В основе методики лежит метод глобального чтения. Суть в том, что ребенок видит произносимое слово. И может соотнести предмет, картинку и написанное слово. «Наша задача не научить ребенка читать, а вызвать, «запустить» активную речь, — говорит Наталья Штепа. — Недаром слоган нашего пособия: «Читать, чтобы говорить!»

Акцент на сильные стороны

Для большинства детей с синдромом Дауна характерны различные проблемы со слухом, малыши не очень хорошо обрабатывают и запоминают информацию, поданную на слух. Специалисты Даунсайд Ап при работе с детьми используют приемы, которые опираются на сильные стороны детей, например, визуальное подкрепление речи взрослого.

«Содержание изображений — наша особая гордость, — подчеркивает Наталья Штепа. — При их разработке мы учитывали, чтобы изображения были четкими, яркими, без лишних деталей. Художником, который смог реализовать все наши задумки, является мама малыша с синдромом Дауна. Кроме того, картинки выполнены в очень хорошем качестве – из твердого картона особого качества, они не блестят, не бликуют, их невозможно помять. Ребенку удобно брать карточки рукой, потому что они достаточно толстые. Иллюстративный материал – «правильный», красивый, который не хочется выпускать из рук».

Пособие содержит методические рекомендации, с помощью которых можно организовать занятия с ребенком. И большой комплект дидактического материала, состоящий из картинок (предметных и сюжетных), табличек с написанными на них словами, карт (для игры в лото, для формирования фраз из нескольких слов и формирования слоговой структуры слова).

Опыт, практика и финансы: три составляющие успеха

По словам авторов пособия, идея создания методики «витала в воздухе», но только два года назад началась планомерная целенаправленная работа, которая велась сразу в нескольких направлениях. Как пояснила Полина Жиянова, «методику мы разрабатывали поэтапно, каждый этап проходил апробацию в Даунсайд Ап, при необходимости вносились изменения или дополнения».

Всего в апробации приняли участие 75 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в возрасте от 6 месяцев до 5 лет. На каждого из детей заполнялся индивидуальный бланк появления первых слов, где отмечалась динамика понимания слов и появления их в активном словаре в виде жестов, звукоподражаний и полноценных слов. Одновременно авторы пособия разработали обучающие семинары для специалистов и для родителей, которые будут проводиться несколько раз в год.

Создание пособия стало возможным благодаря пожертвованиям частных лиц и компаний. Всего в разработке и апробации методики приняли участие 12 сотрудников фонда и 1 привлеченный специалист, которые работали с января 2015 по ноябрь 2016 года (скачать финансовый отчет). В отчете не учтены расходы, связанные с типографской печатью пособия, по причине того, что они заложены в стоимость пособия.

Инструмент, а не панацея

Авторы методики обращают внимание, что речь развивается на основе взаимодействия и общения ребенка с близкими людьми. Умение слушать обращенную речь, понимать ее, участвовать в повседневной жизни, играть, рассматривать картинки – вот далеко не полный перечень того, что должен уметь малыш, перед тем, как родители начнут занятия на основе набора «Начинаем говорить». Наталья Штепа, Полина Жиянова: «Это то, что сможете сделать только вы, уважаемые родители, общаясь с вашим малышом с первых дней его жизни. Мы хотим обратить внимание, что эта методика – не панацея, не волшебная таблетка, и она не исключает использование других методов».

Авторы пособия очень рады, что все задуманное удалось реализовать. За этим результатом стоит большая работа сотрудников фонда – педагогов, редакторов, консультантов….. Методика «Начинаем говорить» может использоваться не только педагогами и логопедами, но и родителями, которые хотели бы помочь своему малышу начать разговаривать. «В принципе, наше пособие с успехом может использоваться не только для детей с синдромом Дауна, но и в процессе развития речи любого ребенка», — подчеркивают Наталья Штепа и Полина Жиянова.

Продажи пособия будет осуществлять партнер фонда «Даунсайд Ап» — благотворительный фонд «Синдром любви». Стоимость пособия 2800 рублей. Оформить заявку на пособие.

Родителям и педагогам, имеющим дело с 3-летками, которые не разговаривают, знакома проблема не совсем адекватного поведения детей. И дело тут отнюдь не в кризисе трёх лет, а в том, что ребёнок, в отличие от своих сверстников, не может изъясниться словами, ему обидно и горько, что его не понимают, он не может быть полноценным участником процесса коммуникации. Наша задача, как родителей и педагогов, помочь ребёнку овладеть внятной, разборчивой, грамотной речью. Как показывает практика, три года—это оптимальный возраст для начала обучения правильной речи детей с синдромом Дауна.

Сейчас было бы уместно охарактеризовать в общих чертах речь детей с СД и сказать, что практически у всех она имеет дефекты звукопроизношения, аграмматизмы и небогатый словарный запас. Логокоррекционная работа с ними отличается очень длительным периодом автоматизации звуков в связной речи. Ребёнок может правильно произносить отдельное слово, называя предмет или действие, но в речевом потоке пропускать и искажать звуки, переставлять слоги.

Некоторые дети с синдромом Дауна, несмотря на то, что начинают говорить позже общепринятых сроков, то есть после трёх лет, самостоятельно овладевают речью. Обычно они имеют проблемы с артикуляцией, но, тем не менее, могут легко общаться с окружающими. Часть детей требует безотлагательной логопедической помощи, они постепенно овладевают тем, чему их учат. А определённый, малый, процент «солнечных» деток остаются молчунами.

Дети с синдромом Дауна такие разные в своём речевом развитии, потому что синдром Дауна—это не логопедический диагноз, а набор разных симптомов, в том числе и речевых. При синдроме Дауна мы можем встречать такие речевые диагнозы, как:

1) системное недоразвитие речи, обусловленное сниженным интеллектом; 2) общее недоразвитие речи, обусловленное дизартрией, алалией, ЗПР, заиканием, педагогической запущенностью.

Между отечественными учёными-логопедами по сей день ведутся дискуссии по поводу того, может ли быть алалия при сниженном интеллекте. А зарубежные логопеды вообще не пользуются этим термином, такого диагноза у них нет. Есть оральная апраксия. И тут я соглашусь с зарубежными коллегами. При синдроме Дауна встречается как дизартрия, так и апраксия, а чаще—их сочетание.

Дизартрия – состояние, при котором затруднена правильная работа артикуляторных мыш.

Апраксия — состояние, при котором у ребёнка имеются трудности программирования, планирования и выстраивания по порядку звуков в речи. Дизартрию и апраксию можно отнести к неврологическим факторам речевых трудностей у детей с Даун-синдромом.

Также существуют анатомические факторы:

— высокое, узкое аркообразное нёбо, поэтому звуки получаются иногда более «носовыми»;

— особенности прорезывания зубов: зубы появляются позже, обычно не в том порядке, что у обычных детей; некоторые зубы могут так и не вырасти, а другие расти слишком тесно; это оказывает влияние на артикуляцию;

— открытый прикус, верхние и нижние зубы не сводятся вместе;

— маленькая, более узкая, чем обычно, верхняя челюсть;

— относительно большой язык. Сейчас считается, что у людей с синдромом Дауна язык такого же размера, как у всех остальных, но из-за меньших размеров ротовой полости (и из-за гипотонуса) он может плохо помещаться во рту, артикуляция может быть затруднена.

Учитывая возможность возникновения у ребёнка с синдромом Дауна дизартрии, конечно же, есть смысл с самого раннего возраста делать ему логопедический массаж, чтобы к моменту появления речи свести к минимуму дефекты звукопроизношения. Однако, специалисты и родители часто не учитывают, что причиной речевых трудностей у ребёнка, отсутствия речи либо её позднего начала является совсем не дизартрия, а апраксия речи. Проще говоря, причина не во рту, а в голове.

Дети с дизартрией, как правило, допускают в своей речи одни и те же ошибки. То есть, если вместо слова «ручка» ребёнок произносит «люська», то он говорит так в любой ситуации, всегда.

Для детей с апраксией свойственна проблема программирования речи, поэтому они могут переставлять звуки в слове и делать это каждый раз по-иному, иногда произнося слово правильно. Для апраксии характерны следующие внешние признаки:

— ребенок очень напрягается, старается выговорить звуки правильно, вы видите, как двигаются его губы, язык – но правильные звуки не выходят;

— непоследовательность ошибок в речи;

— ребенок употребляет меньше лепетных сочетаний в младенчестве, используется меньшее количество звуков, а также больше гласных, нежели согласных;

— ребенку легко произносить часто употребляемые клишированные фразы, они звучат очень понятно и правильно, но более сложные конструкции в неподготовленной речи (например, ответы на вопросы) ребенок осилить не может;

— проблемы с произнесением сочетаний звуков – ребенок может воспроизвести отдельные, изолированные звуки, иногда даже слоги, но не может правильно составить слово из этих слогов; переставляет звуки внутри слова или слоги внутри слова;

— ребенку труднее даются более длинные слова и фразы;

— отмечаются проблемы с ударением и ритмом: ребенок может говорить слишком медленно или слишком быстро, неравномерно.

Для ребенка с апраксией крайне важно постоянно практиковаться. Пойте с ним песенки, занимайтесь музыкой. Особенно полезны песни с соответствующими словам жестами, а также песни, где постоянно повторяется припев. Ребенку легче их запомнить и интереснее в такой форме отрабатывать слова, звуки, фразы. Выбирая книги для ребенка, подбирайте книги с предсказуемым сюжетом, с повторяющимися элементами сюжета и повторяющимися фразами (для младшего возраста большинство сказок отвечают этим требованиям, вспомните «Репку», «Теремок», «Колобок»). Зная, где в сказке будет повторяться одна и та же фраза, ребенок может сам подсказать ее вам. Это придаст ему уверенности в себе и мотивирует.

В повседневной жизни используйте повторяющиеся фразы, которые вашему ребенку будет легко запомнить и отработать. Во время занятий не пытайтесь стимулировать его лакомством или игрушкой, не обещайте ему что-то, если он правильно произнесет слово, и не наказывайте («не дам тебе мороженое, пока не произнесешь»). Пусть ваша радость за успехи ребёнка, а также сам результат его трудов будет основной наградой за приложенные усилия. Главное, запомните, что такого явления, как «речь детей с синдромом Дауна» не существует, у всех деток с этим диагнозом разные речевые трудности. Кому-то нужно всего лишь исправить произношение нескольких звуков, а кого-то – научить разговаривать с нуля.

< Предыдущая

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *