У кого рождаются аутисты?

У мужчин с высоким интеллектом на 31% чаще рождаются дети с аутизмом, выяснили ученые. Результаты работы были представлены на Международной встрече специалистов по исследованию аутизма в Сан-Франциско.

Новые данные согласуются с наблюдениями 1940-х годов, когда психиатры Лео Каннер и Ганс Аспергер отмечали, что отцы детей с аутизмом, как правило, очень умны и некоторые из них работают в технических отраслях. Исследование, проведенное в 2012 году в Нидерландах, выявило, что детей с аутизмом больше в тех регионах, где преобладает высокотехнологичное производство.

В новой работе доцент Каролинского института Рене Гарднер решила проверить, насколько достоверны предположения Каннера и Аспергера. С коллегами она собрала медицинскую документацию 309 803 детей, чьи отцы были призваны в армию Швеции, набрав высокие баллы в технической части шведского теста на коэффициент интеллекта.

Реклама

Оказалось, что у мужчин с IQ от 111 и выше дети с аутизмом рождались на треть чаще, чем у тех, чей IQ был около 100. В исследовании были учтены такие факторы, как уровень образования, социально-экономический статус семьи, возраст родителей и проч.

При этом связь IQ отца с риском умственной отсталости или развитием синдрома дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) у детей оказалась обратной. Так, для мужчин с IQ 75 и ниже риск развития СДВГ у их детей был на 65% выше среднего.

«Видеть эту связь аутизма с высоким отцовским интеллектом очень интересно», — говорит Гарднер. Однако она отмечает, что риск в целом довольно мал и полученные данные все равно не могут объяснить, какова причина возникновения аутизма.

Кроме того, в работе не были учтены данные о матерях. Эта информация оказалась недоступна: если сведения об отцах исследователи получили из армейских архивов, то сведения о матерях взять было неоткуда.

А другое исследование, представленное на этой же конференции, выявило, что более частое проявление аутизма у мальчиков вызвано более высокой активностью генов, связанных с микроглией, клетками, играющими важную роль в формировании мозга и поддержании контактов между синапсами.

Ранее уже была известна связь между аутизмом и количеством клеток микроглии. Кроме того, аутизм в 2–5 раз чаще диагностируется у мальчиков. И хотя психиатры видят причину такой разницы в недостаточной диагностике девочек, они признают, что численные различия между полами действительно существуют.

Нейрогенетик Донна Верлинг в поисках биологической причины аутизма исследовала, как различается экспрессия генов в мозговой ткани у мужчин и женщин. Ее команда предположила, что экспрессия генов, связанных с аутизмом, у мужчин должна быть выше. Результаты исследования показали, что у мужчин более активны гены, связанные с микроглией.

Группировка результатов по возрастным группам показала, что наибольшая разница в экспрессии генов микроглии наблюдается за несколько месяцев до рождения ребенка.

Как считает Верлинг, возможно, что более высокая активность микроглии делает мальчиков более чувствительными к генам, ассоциированным с аутизмом. В то же время менее активная микроглия девочек защищает их от воздействия этих генов.

Эти данные согласуются с результатами других исследований, выявивших, что приводящие к аутизму изменения в мозге происходят еще до рождения. Кроме того, существуют и другие работы, подтверждающие связь аутизма и микроглии. Так, в 2010 году ученые обнаружили, что из 13 образцов мозга людей с аутизмом у девяти оказались необычно плотные, большие или активные клетки микроглии. А в 2014 году другая команда выявила, что мыши, у которых в начале жизни было небольшое количество микроглии, демонстрировали поведение, напоминающее аутизм — например, нежелание взаимодействовать с другими мышами.

Мария Дубова с сыном. Фото из личного архива Количество людей, у которых был диагностирован аутизм, постоянно растет. Практически у каждого из нас есть знакомые или даже родственники, у которых в семье есть ребенок-аутист. Эти родители, и я среди них, — люди, которые пропустили аутизм через себя. Это люди, которые знают об аутизме больше, чем любой специалист. Потому что они живут с этим каждый день.

У меня, как у мамы 11-летнего Яши, часто интересуются, что можно спросить у родителей ребенка аутиста так, чтобы их не ранить.

Это очень непростой вопрос, и я благодарна каждому, кто его задает. Потому что иногда люди не спрашивают, а просто начинают давать советы и говорить, как, по их мнению, правильно или неправильно воспитывать ребенка с особенностями развития.

Многие даже не задумываются, что подобные нравоучения или просто неосторожные слова могут ранить, потому что родители детей-аутистов очень уязвимы. Как правило, проходит не один год, прежде чем родители смогут обсуждать особенности своей жизни с окружающими. Я помню, что в начале нашего пути, когда Яшке было всего 4 года и кто-то на улице пытался со мной заговорить или помочь, я просто начинала плакать.

Помня себя, я очень хочу рассказать о том, о чем не надо говорить с родителями детей-аутистов, если вы встретили их впервые, и как вы действительно можете их поддержать.

Содержание

Не жалейте нас, просто поймите

Люди, у которых диагностирован аутизм, очень разные. Есть аутисты, которые не говорят. И есть прекрасно разговаривающие, некоторые пишут стихи, придумывают рассказы. Есть аутисты, которые прекрасно поют, а есть такие, кому медведь наступил на ухо. Есть математики от рождения, но есть и те, кто так и не научился считать. Есть художники, видящие мелкие подробности и способные с поразительной точностью их прорисовать, и есть те, кто вообще с трудом замечает происходящее вокруг и живет в своем внутреннем мире. Есть спортсмены, очень подвижные и активные, а есть те, для кого выйти из дому, — это мука. Нет двух одинаковых аутистов. Все разные, у каждого свои особенности и свои отличительные черты.

Когда люди узнают, что мой сын — аутист, они обычно пытаются меня подбодрить. Они говорят: «Вы знаете, недавно выяснили, что аутисты умнее нас”. Очень хочется спросить: кого «нас»? Люди с диагнозом аутизм такие же люди, как и мы с вами. Они не динозавры и не инопланетяне.

Другой вид моральной поддержки выглядит так: «А у вас сын — аутист, и как у него с математикой?” Это миф — что все аутисты умеют хорошо считать. Да, есть такие, которые умеют. Но есть и такие, которые не умеют.

Моему сыну 11 лет, и до недавнего времени, чтобы что-то сосчитать, он должен был это визуализировать. То есть нарисовать столько палочек, сколько требует пример. Если это 3 плюс 7, то он сначала будет рисовать три палочки, потом семь палочек, а потом их все вместе считать. Так что — из за того, что у него совсем плохо с математикой, он не может быть аутистом? Еще как может. Поэтому на вопрос, как у него с математикой, я обычно лаконично отвечаю: «Нормально».

Человек, который решился поделиться тем, что его ребенок аутист, скорее всего, не ждет от вас заумных разговоров на тему изучения аутизма или подбрадривания. Он просто сообщает вам о возможности инцидентов или необычного поведения своего ребенка. И ждет от вас, что в этом случае вы не будете глазеть, показывать пальцем и говорить, что ребенок невоспитан. Он просто ждет от вас понимания.

Когда лучше смолчать, чем спросить

Есть еще несколько вещей, которые не надо говорить родителям детей-аутистов.

Например: «Я тут недавно посмотрел фильм про аутистов, и там говорили, что надо заниматься определенным образом, и тогда все встанет на свои места». Поверьте, проблема изнутри выглядит намного глубже, чем снаружи.

То, что вас шокирует или удивляет, для нас повседневная жизнь. Не стоит давать советы родителям о том, какая терапия, на ваш взгляд, самая действенная, после того как вы посмотрели одну передачу по телевизору.

Хуже упоминания о фильме может быть только фраза: «У моих друзей есть ребенок аутист, и он прекрасно справляется, ходит в школу, и его все любят. Мы, правда, нечасто это обсуждаем, но он выглядит нормальным».

Конечно, я сразу реагирую в этой фразе на слово «нормальный». Кто определил этот уровень нормальности? Как это — выглядеть нормальным? Что вообще такое нормальный и ненормальный? В медицинской среде для определения аутистов приняты слова: «нейротипичный» (сокращение НТ) и «нейронетипичный» (сокращение НН).

Мария Дубова с сыном. Фото из личного архива

Но если вы скажете в разговоре с людьми, которые далеки от темы аутизма, что ребенок выглядит нейротипичным, боюсь, вас могут не понять. Поэтому просто опустите эту фразу вообще.

Я не говорю о близких друзьях или о родственниках. Но если вы встречаете человека в первый раз, не стоит рассказывать ему о том, что у ваших друзей тоже есть ребенок аутист — и он «прекрасно справляется».

Все мы разные — и наши дети тоже

Несмотря на то что все аутисты разные, есть принятое деление на 3 типа: высокофункциональные, среднефункциональные и низкофункциональные аутисты. Различаются они между собой примерно как небо и земля.

Высокофункциональные аутисты — это те, у которых хоть и есть особенности поведения и восприятия мира, но они могут адаптироваться в обществе. Они, как правило, учатся в обыкновенной школе, иногда с личным помощником (тьютером), иногда справляются сами, и им достаточно только маленького класса.

Возможно, их реакции на некоторые события покажутся вам излишне эмоциональными, но у большинства из них есть шанс адаптироваться в жизни и, возможно, даже вести самостоятельную жизнь.

Среднефункционального аутиста понять зачастую бывает очень непросто, даже если он хорошо разговаривает. Он с трудом может выразить свою мысль. Например, мой 11-летний сын Яаков, хотя и говорит отдельные слова, а иногда и предложения, но не может задать вопрос или озвучить просьбу.

Он не может сказать такую простую фразу, как: «Мама, не ругай меня». Единственное, что он смог сказать, когда я заставляла его лечь спать: «Яков болит». У меня заняло около часа понять, что он имеет в виду. А на самом деле он просто просил меня обнять его, поцеловать и не ругать за то, что он не спит.

До среднефункциональных аутистов зачастую бывает непросто достучаться, понять их, раскрыть их таланты или, наоборот, понять, что их пугает. И именно родители — это проводники в реальный большой мир для таких детей.

Низкофункциональные аутисты чаще всего больше погружены в себя и совсем не общаются с внешним миром либо делают это минимально. Как правило, такие дети требуют постоянной заботы со стороны родителей и воспитателей, их ни на секунду нельзя оставить одних.

Просто примите как есть

Может показаться, что чуть ли не любая реакция со стороны окружающих может ранить родителей детей-аутистов, но это не так. Простая и нейтральная реакция будет самой правильной.

То есть если вам сообщают, что в группе, где вы находитесь, есть ребенок-аутист, просто примите это к сведению. Когда мы с Яшей были на экскурсии в Городе Давида в Иерусалиме, я заранее подошла к экскурсоводу и предупредила, что в группе будет ребенок-аутист. Я сделала это для того, чтобы она не удивлялась каким-то необычным реакциям или возгласам. Или тому, что мы вдруг неожиданно можем прервать экскурсию прямо посередине. И наш экскурсовод ответила: «Да, хорошо, я поняла». Это ровно та реакция, которую мне бы хотелось увидеть. Как будто я сообщила, что у моего ребенка голубые глаза. Хорошо, сказали мне. Мы приняли это к сведению.

А недавно мы с 8-летней младшей дочерью Дашей были в Музее искусств в Тель-Авиве. Прямо посреди одной из выставок мы увидели маму с бьющимся в истерике ребенком примерно 6 лет. Мама держала его крепко-крепко, он пытался вырваться и громко кричал. Я увидела, что рядом с мамой уже суетятся ее подруга и сотрудник музея. Стало понятно, что моя помощь в данной ситуации будет лишней. Поэтому единственная правильная реакция — не создавать ажиотажа вокруг этой ситуации.

Не глазеть, не показывать пальцем, а вести себя так, как будто ничего не происходит. Меня порадовало, что большинство посетителей музея так себя и вели. И действительно, ребенок довольно быстро успокоился. И уже через двадцать минут я видела этого ребенка с мамой и ее подругой в кафетерии за чашкой кофе.

Сама по себе

Ксюша и Славик познакомились в Пермском университете. Вячеслав сразу заметил серьёзную девушку с длинной золотой косой.

Новость по теме Центр по сопровождению детей с ограниченными возможностями открылся на Дону

«Наша студенческая дружба переросла в нечто большее. Славе предложили работу в Ростове. Я к ужасу моих родителей решила ехать с ним в качестве жены, — рассказывает Ксения. — Южный город нас с мужем просто очаровал! Славу быстро повысили на работе, и вскоре мы смогли купить однокомнатную квартиру. «Самое время родить нашего первого сына», — стал говорить муж.

Но время шло, а забеременеть не получалось. Я прошла всевозможные обследования, врачи утверждали, что никаких проблем нет. У нас начался тяжёлый период. Муж не соглашался идти к доктору и твердил: «Ты не понимаешь, как это унизительно! Я нормальный мужик!»

А ещё через несколько лет Слава стал обвинять меня в том, что я скрываю от него правду о своём бесплодии. Я очень переживала, похудела, кидалась из крайности в крайность: бегала то к бабкам-знахаркам, то в церковь.

Ксении было почти 30, когда наступила долгожданная беременность. Муж снова стал внимательным и заботливым. Супруги будто снова переживали медовый месяц. И вот он, долго­жданный миг: Ксения обнимает новорождённую дочурку.

«Когда Маше исполнилось полтора года, я стала замечать странности в её поведении. Дочка никогда не смотрела нам в глаза, не пыталась подражать нашей речи, не играла с игрушками, редко улыбалась, — вспоминает Ксения. — Я видела, как на детских площадках малыши всё время искали глазами мам, а во мне дочка будто бы не нуждалась. И её взгляд… Казалось, она смотрела внутрь себя. Меня это пугало. Она не хотела общаться с приехавшими бабушкой и дедушкой, не просилась на ручки к отцу. Мы обратились к врачам. Вот тогда-то я и услышала страшное слово «аутизм». Окончательно это отклонение диагностируют, когда ребёнку исполняется три годика, но врачи не обнадёживали: у Маши были все признаки аутизма.

Очень красивая кудрявая девочка с огромными серыми глазами, но со странным поведением. Она капризничала, когда хоть в чём-то нарушался привычный порядок вещей. Ела только из одной синей тарелки, одну и ту же еду, очень неохотно разговаривала, а чтобы привить ей любой простой навык, например, чистить зубки, нужно было потратить месяцы. Играла Маша только с кусочками бумаги.

Царевна Несмеяна

«Наша жизнь полностью изменилась. Поездки по врачам и на занятия со специалистами занимали всё моё время. Муж нервничал. Сначала мне казалось, что он переживает, но потом я поняла: он злится и стыдится того, что у него такая дочь. Дошло до того, что Слава стал называть нашу малышку ненормальной, — горько усмехается Ксения. — Я, как могла, пыталась объяснить, что аутизм таблетками не вылечишь, но вот родительской любовью и постоянными занятиями мы можем помочь Маше. Приводила примеры, что Эйнштейн, Дарвин и Моцарт отличались таким же поведением.

Ксения сама нуждалась в утешении и поддержке, но ей приходилось увещевать мужа, пытаясь примирить его с действительностью. В одном из таких разговоров Вячеслав выкрикнул: «Давай отдадим её в интернат! Пусть ею там занимаются психиатры. Я не хочу всю свою жизнь положить на выхаживание ненормального ребёнка!»

Потом он замолчал, сам испугался жестокости своих слов. Но сказанного не воротишь. Между мужем и женой будто стена встала. Вячеслав не хотел слушать о маленьких победах Маши и Ксении, стал реже бывать дома. Перестал давать деньги на специальные занятия. А потом собрал вещи и уехал. Просто так, без долгих разговоров и прощаний.

«Спектакли-невидимки» для детей с нарушением зрения | Фотогалерея

Гастрольный тур «спектаклей-невидимок» и театральной лаборатории 2016 года пройдет в 20 городах России в рамках Программы поддержки детей с нарушениями зрения Благотворительного фонда Алишера Усманова «Искусство, наука и спорт». © БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ИСКУССТВО, НАУКА И СПОРТ» 17 и 18 февраля его участниками смогут стать воспитанники коррекционных школ-интернатов Ростова-на-Дону и Новочеркасска. © БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ИСКУССТВО, НАУКА И СПОРТ» Дети увилят новый спектакль-невидимку «Чучело», восприятие которого основано на слуховых, кинестетических и обонятельных ощущениях. © БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ИСКУССТВО, НАУКА И СПОРТ» В регионы «Чучело» выезжает к детям впервые, поэтому показ в Ростовской области можно назвать премьерным. © БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ИСКУССТВО, НАУКА И СПОРТ» «Чучело» созданы в рамках проекта «Спектакли-невидимки» на базе театра им. М.А. Булгакова. © БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ИСКУССТВО, НАУКА И СПОРТ» Он поставлен по одноименному произведению В. Железникова, известного всем по кинофильму 80-х годов. Это история девочки-подростка Лены, которая, попала в безвыходную ситуацию. © БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ИСКУССТВО, НАУКА И СПОРТ» Актеры театра Булгакова своими голосами создают мир, знакомый каждому. © БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ИСКУССТВО, НАУКА И СПОРТ» Особенность спектакля в том, что его можно и даже нужно «смотреть» с закрытыми глазами. © БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ИСКУССТВО, НАУКА И СПОРТ»

Счастливые слёзы

Алабай Гоша стал лучшим другом Маши. Именно с ним она разговаривает, пусть пока и не очень понятно. Ночью собака спит на коврике у кровати девочки. Когда утром Маша видит Гошу, то радостно улыбается.

Юрий отправил Машу и Ксю­шу к морю, где в одном из дельфинариев специалист провёл с девочкой десять занятий. После этого Маша начала рисовать, и речь стала стремительно улучшаться. Летом вся семья Самохиных ездила в Адыгею. Маша могла часами сидеть в высокой траве, наблюдая за насекомыми. Рядом посапывал верный Гоша.

Бурю восторга вызвали у «царевны Несмеяны» лошади. Видя это, Юрий договорился о том, чтобы девочка могла ежедневно общаться с этими красивыми животными.

Когда вернулись в Ростов, психиатр отметил колоссальные улучшения в поведении Маши. А Ксения устроила мужу романтический вечер со свечами и тихонько прошептала, что ждёт ребёнка.

«Было немного страшно: а вдруг Маша не примет братика или сестричку, будет ревновать? Что, если из-за этого исчезнут улучшения и девочка снова замкнётся?» — делится своими опасениями Ксюша.

Перед родами Ксюшу положили в больницу. Она с ума сходила от волнения: как там Юра, справится ли с Машей? Но Юра отлично справился, а кроме этого, научил Машу вырезать из бумаги фигурки и клеить аппликации.

К маленькому Егорке Маша отнеслась спокойно. Иногда могла подолгу простаивать у его кроватки. А иногда не интересовалась им вовсе. Сейчас Егорке два годика, а Маше пять лет. Братик любит подходить к девочке и обнимать её, а Маша не отстраняется и даже иногда улыбается в ответ.

«Рождение Егорки пошло Маше на пользу. Я иногда думаю, что когда нас не станет, у Маши в этом мире будет родная душа. Брат поддержит сестру, — Ксения не может говорить, глотает слёзы. — А может, я не имею права перекладывать на младшего ребёнка такой груз, пусть даже через много лет? Не знаю…»

Вопрос-ответ Как на Дону помогают мамам с детьми, попавшим в трудную ситуацию?

С появлением ещё одного ребёнка семья Самохиных не поменяла своих привычек. Они так же уезжают в Адыгею и проводят там много времени.

Совсем недавно Ксюша шла с Машей и Егоркой по улице, навстречу — бывший муж. Остановились. Мужчина не мог отвести глаз от прекрасной девочки, очень похожей на него: «Это Маша так выросла?» Ксения кивнула. «А… здоровье её как?» — неуверенно поинтересовался Вячеслав. «Пусть тебя это больше не беспокоит!» — жёстко отрезала Ксюша, обычно мягкая и неконфликтная. Вячеслав долго смотрел вслед похорошевшей женщине и двум маленьким фигуркам.

«У меня прекрасные дети и самый лучший на свете муж, — улыбается Ксюша, — я иногда так счастлива, что боюсь этого. Наверное, атмосфера нашего дома так влияет на Машу, что её успехи в развитии очевидны. Это отметил и психиатр. А недавно я увидела, как Юра читает книжку ребятам, Маша сидит на одном его колене, а Егорка на другом. Ноги поставили на лежащего Гошу. Я тихонечко притворила дверь и заплакала от счастья…»

Сейчас Ксения собирается стать мамой третий раз.

Ребенок с аутизмом живет не в своем, а в нашем мире

— Ребенок с аутизмом живет в каком-то своем мире — может, ему там комфортно, почему его надо выводить в обычный мир?

— Нет, он не живет в своем мире. Он живет в нашем мире, в котором есть его папа и мама, есть его игрушки, есть дети, которые его окружают. В этом мире есть детские садики, школы и так далее. Аутизм – это не когда ты живешь в своем мире. Это когда ты живешь в этом мире, но не умеешь с ним взаимодействовать.

— То есть ему надо помогать?

— Конечно, когда у ребенка не формируются навыки, которые будут ему позволять с этим миром взаимодействовать. В частности, самый банальный навык – это речь. Когда ребенок хочет что-то объяснить, рассказать, попросить, в конце концов, шоколадку или сделать потише звук, то если у него аутизм, ему будет сложнее это сделать. Из-за этого он начинает орать, бить себя по голове или убегать.

Люди с аутизмом производят впечатление, что они живут в своем мире, но это в первую очередь потому, что они не умеют жить во внешнем мире. Им не хватает навыков, чтобы вступать в контакты. Их мир на самом деле точно такой же, как у обычных людей.

— Если родители быстро включились, все поняли, нашли прекрасных специалистов, у них есть достаточно возможностей, для того чтобы все это реализовать, то насколько возможно довести ребенка до нормы?

— Будет развитие, это происходит у 9 из 10, с одной стороны. С другой стороны, мы не знаем окончательной точки этого развития. У некоторых оно никогда не останавливается и движется очень активно. Некоторые медленно-медленно подходят к своему потолку и двигаться дальше не могут.

— Заранее это понять совершенно невозможно?

— В два, в три, в четыре года никак.

— Пубертат здесь как влияет? Всегда бывают осложнения в этом возрасте?

— Не обязательно. Пубертат – это просто один из жизненных кризисов, один из важных периодов, серьезный и интенсивный. Как у любого кризиса, у него есть хорошие стороны и плохие. У кого-то это связано с замечательными улучшениями в развитии организованности и внимательности, с прорывами в социальных навыках, потому что когда появляется желание подружиться с девочкой, мальчик начинает мыться и следить за своим внешним видом. У некоторых могут возникать проблемы эмоциональной регуляции.

— Какие могут быть последствия, если ребенка с аутизмом не развивать?

— Это правильнее всего понять с точки зрения человеческих терминов, нежели медицинских. Очень тяжело жить, когда ты 30-летний мужик с навыками коммуникации 1,5-летнего, с желаниями 17-летнего, с силой 20-летнего и с навыками быта, как у 4-летнего. Ты заперт сам в себе, и ты не можешь объясняться с другими.

Ты хочешь жить, гулять, ты хочешь поехать к бабушке. Тебе 30 лет, ты бабушку давно не видел, ты ее безумно любишь, но ты не можешь поехать к ней без папы и мамы. Это, конечно, кризис для человека, в итоге это приводит к срывам или депрессиям.

Когда не помогают, тогда человек очень и очень плохо развит, ему очень и очень тяжело. И окружающим вокруг него тоже тяжело.

Фото: Timothy Archibald / timothyarchibald.com

Терапия – не дрессура

— Если ребенок с аутизмом начинает проявлять агрессию, возможно ему помочь?

— Есть технологии, которые могут отучить его от этого и заменить это поведение на правильное, на социально уместное. У моей знакомой – замечательного поведенческого аналитика – есть несколько интересных случаев такого рода поведения.

Например, она работала с молодым человеком с расстройством аутистического спектра, у которого было очень сложное поведение: он не сотрудничал совершенно со взрослыми, наоборот, постоянно стремился к тому, чтобы контролировать и управлять взрослыми, на улице он мог подойти к любому человеку и забраться к нему в личные вещи, карманы и сумки, достать оттуда предметы. Остановить его было почти невозможно. Из-за этого поведения он несколько лет не выходил из дома, квартира была поделена на две части.

В первую очередь специалисты установили над его поведением руководящий контроль, то есть учили сотрудничать, при необходимости в защитных целях, и в соответствии с определенными правилами применяя физическую блокировку. Когда контроль стал лучше, то с мальчиком стали использовать поведенческие договоры, когда за выполнение определенных действий он получал доступ к чему-то очень приятному.

Этим приятным – мотивационным стимулом – для мальчика стали как раз наполненные чем-то сумки, позже ему позволяли проверять карманы у других людей, рвать журналы, изучать определенные брошюры, которые ему нравились.

Все это прятали до тех пор, пока мальчик не выполнит определенных условий, и давали ему награды, когда эти условия были выполнены. Так мальчика учили самоконтролю. Конечно, в начале это было очень сложно и выстраивалось как раз поведенческими специалистами, которые буквально жили с мальчиком в течение недели.

Замечательно в этой истории то, что семья смогла активно включиться в эту работу и ее поддержать, и сейчас молодой человек спокойно выходит на улицу, путешествует с родителями. Это пример использования таких технологий.

— Возникает ассоциация, что ребенка как щенка воспитывают, нужные рефлексы вырабатывают.

— Нет. Все-таки щенков, когда мы их дрессируем, мы учим делать неестественные для них вещи – мы их учим писать в лоток. Какое животное в мире писает в лоток? Никакое. Животные писают на дерево или под куст, куда им удобно, и дальше идут.

Людей мы учим делать то, что они должны делать – это никакая не дрессура, это терапия. Другое дело, что с теми, кому сложно понять, что от них хотят, мы долго работаем. Мы активно их хвалим и поощряем за то, что у них получается. Это обучение тому, чему они должны были сами научиться уже давным-давно.

— И когда такой ребенок начинает обучение, он может даже и не догадываться о том, что с ним что-то не так? И потом, когда у него получается, наверное, ему хорошо?

— Праздник, конечно. Вот тот молодой человек с сумками – он вышел из дома. Раньше из-за того, что он бегал, отнимал сумки, его запирали дома, и он света белого не видел. А тут он идет как человек, со всеми рядом – и возникает огромное чувство собственного достоинства.

Главное и второстепенное

— Есть какие-то аутичные черты, которые бывают у нейротипичного ребенка в довольно явном виде? Родителям надо насторожиться или это обычное явление?

— Там, знаете, какая штука есть? У человека с аутизмом с большой вероятностью есть все проблемы, которые могут быть у людей: тревожность, плохое настроение, проблемы поведения, проблемы учебы, проблемы внимания, повышенная чувствительность, пониженная чувствительность и так далее. Но это не специфичные проблемы, они могут быть абсолютно у любого человека, но с большей вероятностью будут у человека с аутизмом.

Часто люди с аутизмом имеют особенную сенсорную чувствительность – боль не чувствуют, а горячее чувствуют. Но то же самое может быть у человека без аутизма или с другими нейропсихиатрическими диагнозами.

Еще знаете, какая тема бывает? Если мы видим 4-летнего ребенка с обычным развитием, и он знает алфавит и цифры, мы вообще не удивимся. Ну, молодец, очень хорошо, ну, знает цифры, умничка будет. Мы забудем через 30 минут, что он эти цифры знает. Но если мы увидим ребенка, который не может говорить и при этом знает алфавит и цифры, о, скажем, это круто! Часто эти достижения выглядят глобальными на фоне отсутствия речи.

Та же самая история со звуковой чувствительностью. Если мы видим ребенка, который боится громких звуков и открытого пространства, но он совершенно нормально развит, ходит в детский садик, мы вообще не обратим на это внимание – вот необычно, как интересно. А если мы видим то же самое у человека, который не говорит, не понимает, мы начинаем этому явлению придавать очень много внимания, как будто это что-то важное. На самом деле важно именно то, что он не говорит, не понимает, что с ним нельзя договориться.

Мне нравится такая метафора: если посередине леса вырубить просеку, то на ней сначала начнут расти деревья, кустарники, трава, но потом вырастут те же самые большие деревья, которые вокруг просеки, и все другие деревца, кустарники, травы погибнут или не разрастутся. Но если вырубить просеку и сделать так, чтобы соседние большие деревья там не вырастали, то там вырастет все, что угодно, и все это будет заметно только потому, что там не выросли эти большие деревья.

То же самое с социальным взаимодействием и коммуникацией. Когда хорошего и эффективного социального взаимодействия нет, коммуникации нет, становится заметно все: хорошая память на цифры, замечательная память на даты рождения, например. Мы никогда не придали бы этому большого значения, если бы человек вел себя обычным образом. Но он себя так не ведет, и мы замечаем эти вещи.

Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Давайте поможем людям с особенностями развития не потерять такое ценное и уникальное пространство, в котором они могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.

Сбор средств был успешно завершён. Но ещё многие взрослые и дети нуждаются в вашей помощи.

Что-то не так?

– Родители, как правило, первыми замечают, что с ребёнком что-то не так, он ведёт себя необычно Малыш не проявляет интерес к внешнему миру, он как будто настроен «на свою волну», не играет с детьми, его бывает сложно заинтересовать чем-то, что ему предлагает взрослый, – рассказывает заведующая психолого-медико-педагогической консультации Северо-Казахстанской области Вероника Данилова. – Многие дети с аутизмом могут часто совершать повторяющиеся действия, интересоваться необычными предметами, странным образом двигаться, например, взмахивая руками, раскачиваясь на месте или бегая по кругу. Проявление симптомов этой группы очень разнообразно.

По словам заведующей ПМПК, к расстройствам аутистического спектра (РАС) относятся: детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера, органический аутизм и аутистическое расстройство. Все эти термины описывают разные проявления одного и того же нарушения. Аутизм часто сочетается с другими нарушениями. Значительная часть людей с РАС (от 25 до 50%) имеют сопутствующую умственную отсталость, часто у них есть расстройства моторики и координации, проблемы с желудочно-кишечным трактом, нарушения сна.

Однако встречаются и аутисты с удивительными способностями в области зрительного восприятия, памяти, музыкального слуха, математики и других наук. Они могут находить себя в искусстве благодаря своему необычному взгляду на мир. Каждый человек с РАС уникален в своих проявлениях. Во взрослом возрасте таким особенным может требоваться много поддержки и заботы со стороны, они не привыкают к самостоятельности. У других людей с аутизмом развиваются речь и навыки социального взаимодействия, они могут посещать школу, поступать в высшие учебные заведения и работать.

Такие дети могут найти себя в искусстве / Фото Алёны Любушак

В последнее время согласно официальной статистике каждому десятому ребенку на комиссии ПМПК ставят задержку коммуникативного развития, и у каждого пятого, дошедшего до психиатра, в медкарте добавилась строка с аутистическими чертами.

Причины этого до сих пор неясны и нет единого мнения: заболевание ли это или особое альтернативное состояние. Некоторые ученые утверждают, что загадки кроются в генетических изменениях или наследственности, сюда же относят и воздействие внешней среды на организм матери или на плод ещё во время беременности.

Было также странное предположение, что расстройства аутистического спектра могут быть вызваны прививками. Но недавние исследования показали, что прививки никак с РАС не связаны. Просто аутичесткие черты чаще всего проявляются, когда ребенку исполняется 1,5-2 года, и именно в это время он прививается.

Причём ребенок с РАС может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, образования, социального статуса родителей.

Волшебную таблетку ещё не придумали

Как рассказала Вероника Данилова, детям с РАС и аутистам, безусловно, нужна всесторонняя помощь различных специалистов – психологов, логопедов, дефектологов, AВА-терапистов, массажистов.

Детям нужна помощь квалифицированных специалистов / Фото Алёны Любушак

Волшебной таблетки от аутизма ещё не придумали, но зато изобрели методики, которые помогают корректировать состояние детей. Наиболее эффективным методом коррекции аутистических расстройств считается поведенческая терапия – процесс систематического и последовательного обучения с использованием подсказок и поощрения желаемого поведения. Программы развития детей с аутизмом, основанные на поведенческой терапии, особенно при условии рано поставленного диагноза и своевременной помощи, помогают ребенку социализироваться. Успех в большей степени при этом зависит от активности родителей.

Многие родители, обычно те, кто только недавно узнал о диагнозе своего малыша, начинают метаться от специалиста к специалисту с вопросами: а сколько времени понадобится на реабилитацию, и сколько это стоит, какое лечение самое эффективное?

Мама 7-летнего Артёма Татьяна уже давно пережила всё это и говорит о проблеме своего ребёнка с РАС спокойно: «Артёму был диагностирован аутизм в 2,5 года. Вначале это был шок, но потом мы с супругом адаптировались, пришли в себя и начали действовать. Ездили с сыном на курсы лечения и реабилитации в Челябинск, придерживались безглютеновой диеты. Много чего мы пробовали, и результат не заставил себя ждать. Прекратились истерики Артема, я стала чаще бывать с ребёнком на людях. Раньше, например, для того, чтобы погулять с ним, мужу приходилось уезжать даже в лес, чтобы никого не смутить странностью поведения Артема. Большой проблемой для нас было и сходить в парикмахерскую, он захлебывался в истерике, пока я не нашла мастера, который всё это вытерпел».

В год на реабилитацию сына тратят порядка двух миллионов тенге / Фото Алёны Любушак

По словам Татьяны, в год на реабилитацию сына они с мужем тратят порядка двух миллионов тенге, а то и больше. Например, курс по сенсорной интеграции – 250 тысяч тенге в месяц, одно занятие с психологом – от двух до трёх тысяч тенге, барокамера обходится в 400 тысяч. Но и этого недостаточно, просто больше эта семья не тянет.

– Эти деньги – наша с мужем зарплата, пособие по инвалидности ребёнка, то что собирают родственники, – говорит Татьяна. – Аутистам реабилитация нужна беспрерывная.

Будем сами стараться

Недавно инициативная группа родителей Петропавловска создала общественное объединение «Мой ребёнок». Его цель – оказывать помощь детям с расстройствами аутистического спектра.

– В одиночку очень сложно справляться с трудностями. А когда ты понимаешь, что такие же трудности есть у других, и ты в своей беде не один, становится легче, – рассказывает руководитель организации «Мой ребёнок» Наталья Бушуева. – Задачи объединения – привлечь внимание общественности к проблеме аутизма, содействовать в сфере профилактики, диагностики и лечения малышей, страдающих РАС. Сейчас многие из нас решились на то, чтобы поменять профессии на новые из -за своих детей. Переучиваются на психологов, массажистов, дефектологов.

Активисты планируют создать полноценный центр адаптации для аутистов/ Фото Алёны Любушак

Позже активисты планируют создать полноценный центр адаптации для аутистов .

– Пока мы только снимаем помещение и приходим туда каждый день со своими детьми, чтобы позаниматься и пообщаться. Помещение полностью оборудовано теперь, постарались родители. Аренду тоже платим совместными силами. Нам просто не остаётся иного выхода, уже было много проб и ошибок, мы не можем доверить детей своих кому-то, им нужен индивидуальный подход. Платить за реабилитацию в специальных центрах очень дорого. Долгое время мы ходили по официальным органам, просили открыть кабинеты коррекции. Их в Петропавловске открыли. Но, к сожалению, ожидаемых результатов нам это не дало. Так как эти кабинеты предназначены для всех категорий детей с особенностями в развитии, образуются большие очереди, и если мы проходим курс (три месяца), то только один раз. Если мы вместе возьмёмся за развитие и коррекцию поведения своих детей и будем помогать друг другу знаниям, опытом и попытаемся создать среду взаимодействия «родитель-педагог-ребёнок», толку будет гораздо больше, – говорит Наталья Бушуева.

Родители вынуждены переучиваться на психологов, массажистов, дефектологов/ Фото Алёны Любушак

Что нужно?

Пока же в Северо-Казахстанской области сохраняется острая нехватка сертифицированных специалистов. Основатель центра психологической помощи «Радуга» Ольга Исакова уже несколько лет работает с аутистами и знает, что многое в адаптации аутиста зависит от того, к какому специалисту он попал: это может быть даже не психолог, а, например, воспитатель в детском саду, учитель в школе. Вопрос в том, насколько он подготовлен к работе с особым ребёнком. Одной любви мам здесь недостаточно. Нужен прежде всего профессионализм и желание работать с такими детьми.

– А специалисты, сколько бы их ни было, без широкомасштабной программы подготовки учителей и воспитателей в области инклюзии проблему не решат. В городе два кабинета коррекции, несколько садов и два интерната, готовые оказывать помощь аутистам бесплатно. Мамы аутистов объединились в общественное объединение. Частные фонды, например «Асыл мирас», тоже бесплатно помогают, но тем не менее в городе, области, стране тенденции 100% реабилитации не наблюдается, – отмечает Ольга. – Нужно обучать педагогов обычных школ и детсадов работать в новых условиях, выплачивать мамам зарплату тьютора, на этапе адаптации ребенка в социуме, саду или школе формировать общественное мнение относительно хотя бы понимания и толерантного отношения к особым детям. Сейчас же происходит объединение всех детей вне зависимости от недуга в один лагерь под общим названием «аутисты» . Пока дети с другими диагнозами, умственной отсталостью , ранней детской шизофренией снимают все бонусы, аутистам реабилитация не светит.

От стресса и прививки аутизм не возникает

— Кто может поставить диагноз «аутизм”?

— В России этим занимаются психиатры. А в других странах занимаются те, кто это умеет делать – педиатр, клинический психолог или психиатр, если он имеет подготовку в диагностике нарушения развития. У нас же учат только психиатров заниматься диагностикой нарушения развития у детей.

— Если аутизм — не болезнь, тогда это следствие чего-то?

— Мы точно знаем, что это не из-за воспитания, не из-за того, что ребенок слишком рано начал играть с гаджетами. Это не проблема стресса или страхов.

— А как же известная история, что мама с папой уехали в отпуск, ребенка с бабушкой оставили, и ребенок потом замолчал?

— Миллион этих историй. Это не про аутизм.

— А что это было? Аутизм всегда был, и именно в это время проявился?

— Каждый конкретный случай надо рассматривать отдельно. Надо еще смотреть, есть ли там аутизм или нет. Что значит, говорил? Мне всегда интересно, а что до этого было? «Он у нас мог маму назвать мамой». Человеку 2,5 года. В 2,5 года дети предложения строят! Похоже, что тут именно в этот момент обратили внимание на задержку речи, а не то, что ребенок перестал говорить.

— То есть аутизм не может быть спровоцирован какой-то болезнью или стрессом?

— Нет. Обычно можно проследить те или иные аутистические симптомы с 10-11-13 месяцев. Чаще всего, когда говорят про «спровоцирован», то просто появилось то, что раньше не было заметно. Или стало очевидно, что ребенок не развивается – двигался-двигался, дошел до какого-то плато и встал.

— А прививки?

— О прививках научное сообщество уже давно перестало спорить: вакцины не вызывают аутизма, не вызывают нарушения развития.

Когда ты не знаешь причину, ты начинаешь ее искать. Обычно люди очень плохо оценивают риски от бездействия. Не привить – это бездействие. Привить – это действие, а люди склонны всегда винить себя за действие, а не за бездействие.

— Можете назвать наиболее яркие симптомы аутизма?

— Самый классический симптом аутизма – это реакция на имя. Имя – это не просто слово, это приглашение в общение. Когда дети в 10 месяцев начинают поворачивать голову, когда их зовут, единственная причина, почему они начинают это делать, в том, что им дико интересно, что родители хотят им показать, сказать. Их инстинктивно влечет к взаимодействию с родителями.

Суть аутизма – это когда взрослый зовет, а ребенок голову не поворачивает.

Не потому что ему не интересно, а потому что он не привык обращать на это внимание, потому что нет у него мотивации на то, чтобы это изучать.

Аутизм — не болезнь и не одаренность

— Что вас особенно удивляет в людях с аутизмом?

— Знаете, меня в последнее время в связи с аутизмом удивляет только одно – насколько важно для развития людей эффективное социальное взаимодействие. Когда я вижу людей с аутизмом, я вижу искаженное, замедленное и малоэффективное развитие, огромнейшее количество дефицита, недоумения, неспособности решать свои жизненные потребности. Я диву даюсь, насколько люди без нарушений развития сложно устроены благодаря этому социальному взаимодействию, которое у них эффективно. Вот что меня поражает.

Казалось бы, что такое социальное взаимодействие? Это, оказывается, важнейшая вещь, которая имеет на нас глубочайшее влияние, на всю нашу жизнь. Это удивительно, как много человек значит для другого человека.

Вот пример, чем отличается работа мозга обычного человека и аутиста.

В ролике видны светящиеся точки, которые двигаются в определенном порядке, но наш мозг устроен так, что замечает в движении этих точек какой-то паттерн и даже угадывает из него, что, например, человек подпрыгивает или забирается куда-то. Наш мозг умеет очень хорошо находить такого рода закономерности и последовательности в окружающем мире. Это как люди видят всевозможные образы в облаках.

У нашего мозга не просто получается это делать очень хорошо, он еще и очень любит это делать, он любит находить в мире социальное, его исследовать, задумываться о нем, изучать, разглядывать. Наш мозг очень-очень социальный.

Аутизм – нарушение этого процесса, когда социальный мир интересует человека меньше, увлекает меньше. Если у ребенка это происходит с самого раннего возраста, то те навыки, которые у него должны получиться в процессе взаимодействия, формируются гораздо позже и медленнее.

Это не тест, это иллюстрация того, как работает мозг. Аутисты могут угадывать все эти движения и в них хорошо разбираться, но они делают это как-то по-другому, не так, как люди без аутизма. Они плохо умеют находить и отличать социальные сигналы в окружающем мире.

— Аутизм – все же болезнь?

— Есть такое понятие «нарушение развития». Это врожденная проблема, когда ребенку трудно приобретать различные умения. Аутизм – это нарушение развития, это не болезнь. ДЦП тоже можно отнести к нарушениям развития, и умственную отсталость. Расстройство развития речи и языка и синдром дефицита внимания и гиперактивность – это нарушения развития.

При аутизме нарушается развитие социально-коммуникативной сферы. Неверно рассуждать про аутизм не с позиции нарушения развития, а с позиции болезни или какой-то особенной одаренности.

— Но ведь один из видов аутизма – синдром Аспергера – это именно одаренность, разве нет?

— Я придерживаюсь позиции и готов это обосновать, что нет разных видов аутизма, просто одна и та же проблема по-разному проявляется у разных людей.

Деление на отдельные виды аутизма – типичный, синдром Аспергера, синдром Каннера, детский аутизм и так далее, уже устаревшее. В европейской классификации это еще есть, в американской уже нет. Это деление плохое, потому что там очень размытые, нечеткие границы. Например, если взять критерии синдрома Аспергера, которые есть сейчас, то дети, которых описал Ганс Аспергер, не получили бы этот диагноз, а получили бы диагноз «детский аутизм».

Лучше говорить – расстройство аутистического спектра. Можно уточнить про выраженность симптомов – с большой выраженностью, с малой выраженностью, средней выраженностью или с нарушением интеллекта, или, например, с савант-навыками. Это не значит, что это какая-то особенная форма аутизма, это обычное расстройство аутистического спектра плюс савант-навык.

Фото: Timothy Archibald / timothyarchibald.com

Аутизм с точки зрения Библии

В Священном Писании нет точного упоминания именно этого заболевания. Тем не менее, мы видим примеры множества исцелений от тяжелейших заболеваний. Когда речь идет о различных психических отклонениях, в верующей среде часто сравнивают их с бесовской одержимостью. Это в корне неверных подход. Так, аутизм характеризуется специфическими изменениями в головном мозге, поэтому имеет вполне органические причины и проявления. И усматривать в аутизме одну бесовщину — ересь чистой воды.

Одержимость бесами — вполне реальное духовное состояние человека, описанное и в Священном Писании, и у святых отцов. Психические заболевания часто путают с одержимостью в виду схожести некоторых проявлений. Тем не менее, причина этих состояний совершенно разная.

В Библии, в евангелии от Матфея описываются случаи, как поступал Иисус Христос с бесноватыми.

В главе 8, 9, 12 и 17 Христос, встречая таких людей, изгоняет из них бесов. К примеру, в 8-ой главе бесы, выйдя из человека, вошли в стадо свиней, которое тут же бросилось в море с обрыва и погибло.

В 17 главе евангелия, Христос исцеляет беснующегося сына одного человека, а когда ученики Христа спросили его, отчего же не получалось у них исцелить больного, он ответил, что каждому дано по вере его и что имея веру даже с зерно горчицы, можно передвинуть гору.

Христос исцеляет беснующегося человека

Отношение церкви

Русская православная церковь издревле пыталась помочь людям, страдающим психическими заболеваниями. Как и в случаях любых других заболеваний, искренняя вера, молитва, причастие Святых Христовых Таин может творить настоящие чудеса.

Читайте о других заболеваниях:

  • Какие болезни даются за какие грехи
  • Православие и депрессия

Но сегодня в церкви не ведется такой активной работы в данном направлении. К сожалению, часто для посещения церкви у аутистов множество преград, ведь не вполне адекватное поведение во время богослужения может мешать другим молящимся. Тем не менее, очень важно постараться наладить церковную жизнь на том уровне, который доступен для аутиста.

Внимание! При некоторых храмах существуют центры реабилитации для детей с данным диагнозом и похожими заболеваниями. По отзывам тех, кто обращался за помощью в такие центры, можно сделать вывод, что оказываемая специалистами помощь (и медицинская, и духовная) помогает скорректировать поведение ребенка и также помогает родителям сохранить веру в исцеление и избежать уныния.

Сегодня на стриминговом сервисе Netflix состоится премьера фильма «Amy Schumer Growing», посвященного Эми Шумер. В нем актриса делится информацией о своем профессиональном пути, о беременности и отношениях с мужем Крисом Фишером. Узнать о последнем можно уже сейчас. Эми рассказала о болезни, которой страдает ее муж и о том, как она сказывается на их семейной жизни: «Я с самого начала знала, что мозг моего мужа функционирует иначе, чем мой. Но я стремилась справиться с ситуацией, потому что очень его люблю. Моему мужу диагностировали синдром Аспергера – расстройство аутистического спектра. Когда ему поставили диагноз, это показалось мне немного забавным. Дело в том, что все симптомы, свидетельствующие о спектре, представляют собой причины, по которым я его полюбила. Он говорит то, что думает. Ничего не скрывает. Его не волнуют социальные нормы и то, чего ты от него ожидаешь». Кроме того, Эми поблагодарила Фишера в instagram-публикации, посвященной запуску шоу: «Спасибо моему мужу Крису, который поддерживал меня во время беременности. Он умеет меня рассмешить и смеется с меня больше всех остальных. Я невероятно благодарна за то, что нашла такого потрясающего партнера и лучшего друга. Я в шоке. Не думала, что где-то меня ждет такая любовь. Но она ждала, и я мечтаю провести всю жизнь с тобой и нашей растущей семьей».

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *